心臟衰竭病人如何進行安寧緩和醫療溝通

~程劭儀醫師專題演講紀要

講者 / 臺大醫院家庭醫學部 程劭儀

整理 / 倫理中心 杜俐瑩

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2025年4月8日臺大醫院倫理中心特別邀請—臺大醫院家庭醫學部程劭儀醫師，進行「心臟衰竭病人如何進行安寧緩和醫療溝通」專題演講。程醫師為安寧緩和醫療領域的傑出學者，畢業於臺灣大學醫學系，並取得美國約翰霍普金斯大學博士學位，現任臺大醫學院家庭醫學科教授及臺大醫院家庭醫學部主任，同時擔任台灣安寧緩和醫學學會理事長。

程醫師長年投入於家庭醫學、安寧緩和醫療的臨床照護、教學與研究，成就卓著，不僅在國內推動多項安寧照護實務，更在亞太區域建立具國際影響力的研究團隊，發表多篇代表性的學術論文。此次演講，特別聚焦於一項過去較少深入探討的議題，分享心臟衰竭病人如何進行安寧療護的溝通。以下為經講者確認後的演講紀要，供讀者參考。

壹、我國安寧緩和醫療的發展

過去臺灣的安寧緩和醫療多集中於癌症病人，但事實上，自2009年起，相關法規已將八大非癌末期病人納入適用對象，涵蓋如心臟衰竭、慢性阻塞性肺病等器官衰竭個案。然而，在實務推行上，非癌病人實際接受安寧照護的比例仍明顯偏低，這也促使醫療人員必須重新省思：究竟應該在什麼時機點，針對哪一類型的病人啟動安寧療護？同時，又該如何與病人及家屬進行一場真誠而具同理心的對話，協助他們面對生命末期的醫療選擇。 

我國安寧緩和醫療的發展始於1982年，馬偕醫院1990年設立全國第一個安寧病房，開啟臨床實踐的先河，耕莘醫院1994年設立聖若瑟病房，臺大醫院1995年開辦緩和醫療病房，此後，各大醫療機構陸續成立安寧病房，逐步建構起住院與居家安寧照護的服務。2000年更制定亞洲第一個「安寧緩和醫療條例」，開啟推動安寧緩和醫療的里程碑，2019年「病人自主權利法」正式上路，以病人為主體，確保病人有知情、選擇、決策的權利，2021年《疼痛與症狀管理期刊》（Journal of Pain and Symptom Management）針對全球81個國家的死亡和臨終照護品質進行了排名，臺灣在全球死亡品質評比中表現優異，高居世界第三、亞洲第一，展現出高度的照護品質與制度成熟度。到了2022年，臺灣的安寧療護進一步擴展，將末期衰弱老人（Frail Elderly）正式納入服務對象，提升高齡社會老人的末期照護品質，這項擴張象徵著安寧緩和醫療在臺灣持續深化與普及。與此同時，臺灣在專科醫師培訓制度、健保給付規定，以及非政府組織（Non-Governmental Organization, NGO）民間力量的支持下，已建立起堅實且完整的基礎。

貳、安寧緩和醫療的目標

程醫師在演講中分享一位年約70歲、罹患末期心臟衰竭的臨床案例，該名病人在住院時表達出極度的不適，明顯呈現疲憊且呼吸困難，其清楚地向程醫師表示希望能緩解自身的痛苦，經專業評估後，程醫師決定採用低劑量嗎啡作為緩解呼吸困難的處置，但此舉卻引發家屬強烈反對。這一情境反映了臨床上常見的價值觀衝突，以及家屬與病人間認知上的落差，也突顯醫療溝通與信任建立的重要性。

在照護末期病人時，醫師不僅需緩解生理症狀，更需深入理解病人所面對其心理、社會與靈性層面的困擾，這些交織即構成所謂的「整體性疼痛（Total Pain）」，此概念源自英國安寧療護之母桑德絲（Dame Cicely Saunders）博士的理念，指出病人的痛苦不僅限生理（身體）不適，更包含心理（精神）、社會（人際支持）及靈性（信仰）等多重層面，這些因素會相互影響，進而加深病人的整體痛苦感受。因此，在評估病人時，我們必須從「整體性疼痛」的四大層面來思考，其中，臨床上公認最具挑戰性的面向就是靈性痛苦的評估與處理，程醫師特別肯定科內同仁持續在該領域的投入，不論在研究或臨床實務上皆積極提升照護品質，為病人提供更全人、更有尊嚴的照護。

隨著臨床經驗的累積與專業知識的深化，程醫師指出安寧療護最大的目標是協助病人「善終」（Good Death），其核心意涵在於提升病人的「死亡品質」（Quality of Death and Dying），而要實現這一目標，關鍵在於提供高品質的「照護品質」（Quality of Care）。簡言之，唯有透過優質的「照護品質」，才能提升病人的「生活品質」（Quality of Life），進而在生命末期達到更圓滿的「死亡品質」，三者之間相互關聯，不能互相取代，各自代表著不同的面向與責任，正是醫療人員應時刻銘記於心的核心價值。

參、非癌病人接受安寧照護的現況

根據衛生福利部中央健康保險署統計，2023年臺灣約有66%的癌症病人在過世前一年接受安寧照護，相較於2013年僅約44%的癌症病人曾接受安寧服務，比例已顯著提升，然而非癌病人情況卻不容樂觀，十年前，非癌病人接受安寧照護的比例僅約4.3%，即便近年已提升至約23%，與癌症病人的覆蓋率相比，非癌末期照護尚有相當大的進步空間。進一步聚焦於心臟衰竭病人時，情況更令人震驚，僅約1%的病人在生命末期接受安寧緩和醫療照護，大多數仍朝向治癒性醫療，超過一半的心臟衰竭病人會進入加護病房，約有40%接受呼吸器治療甚至接受心肺復甦術與葉克膜等醫療處置，在「安寧緩和醫療條例」立法多年、制度資源相對完善的臺灣，這樣的數字令人震驚，也促使我們反思。

程醫師指出，面對心臟衰竭末期安寧轉介不足的原因，與多重臨床與觀念上的迷思有關。首先，在語言與觀念層面，許多醫療人員對於支持性照護與安寧療護之間的區別仍不夠清楚，誤以為只有病人奄奄一息時才需要考慮轉介安寧，事實上，在正式啟動安寧照護之前，尚有許多可以積極提供的支持性處置，協助病人緩解症狀、提升生活品質。其次，在疾病預後的判斷上，癌症病人多半可依病期分為 I 至 IV 期，預後相對明確，但對於大多非癌的病人，如：心臟衰竭或慢性阻塞性肺病病人而言，病程發展難以預測，臨床上對末期的界定仍相當模糊，也因此難以明確啟動安寧轉介流程。

許多國家在安寧緩和醫療專科人力上相對不足，以日本為例，目前僅有200~300名安寧緩和醫學專科醫師，在面對高齡化與非癌末期人數快速增加的情況下，無法全面支持所有潛在需要的病人。相較之下，臺灣已有較完整的制度與專業基礎，但在推動非癌病人安寧照護方面，仍需更積極突破制度與觀念上的瓶頸。

肆、建立臨床共識：心臟衰竭病人轉介安寧的六項關鍵準則

心臟衰竭病人往往無法在適當的時間點獲得合宜的支持性照護，這不僅是臺灣面臨的問題，全球也都普遍存在同樣的困境，有鑑於此，過去十年間，程醫師與團隊參與國際合作研究，針對心臟衰竭與慢性阻塞性肺病病人，與國際夥伴共同制定了轉介安寧療護的共識準則，希望透過國際合作找出一個具實證基礎的轉介時機點，協助臨床判斷「何時應轉介安寧」。程醫師與團隊發起一項Delphi共識研究，首先在五大洲設立指導委員會（Steering Committee），亞洲區由程醫師代表臺灣參與，並邀請了來自日本的Mori教授共同合作，整體研究共邀集來自全球共46位安寧或心臟專科醫師擔任專家小組成員。

在第一輪Delphi調查中，根據文獻與臨床經驗，列出66項可能作為轉介依據的評估準則；第二輪則針對這些項目進行分類，判斷哪些為主要準則及次要準則(也就是必須轉介或可考慮轉介的項目)；第三輪再進一步精煉，將項目縮減至27 項，並確認每一項的臨床表述是否明確具體。

最終，團隊達成六項核心共識，作為判斷心臟衰竭病人何時考慮轉介安寧療護的重要準則，盼能提供臨床醫師在面對不確定病程時，具體的評估依據與行動指引：

一、合併多重併發症或病情惡化明顯：如出現惡病質（Cachexia）、嚴重心腎症候群（Cardiorenal Syndrome），或功能明顯退化。

二、標準治療已達極限：包括藥物劑量已無法調整、曾接受心臟移植，或經先進治療後無顯著改善。

三、頻繁住院紀錄：過去3個月內因心臟衰竭住院達2次以上，顯示病情反覆且控制困難。

四、預後不良：若使用Surprise Question（「若病人半年內死亡，您會感到意外嗎？」）時答案為「不會」，則應考慮轉介安寧。

五、症狀控制困難：即使病人尚未進入末期，但若持續有呼吸困難、倦怠、疼痛等症狀難以緩解，也應積極考慮轉介安寧。

六、病人或家屬表達希望進一步討論照護目標：如病人或家屬希望啟動預立醫療照護諮商（Advance Care Planning, ACP）討論。

伍、多專科團隊共同合作

推動非癌安寧照護，需要多專科團隊共同合作，從心臟科、內科、老年醫學科等第一線照護醫師，到護理、營養、復健、心理與社工等各專業人員，需跨團隊整合，共同提供連續性的照護。從初期的支持性療法、病情全方位評估、是否轉介至ACP門診，到進一步轉介安寧團隊，每個階段都需經過縝密的規劃與充分的溝通。

2021年歐洲心臟學會與2022年美國心臟學會所公布之最新心臟衰竭治療指引，均強調「安寧照護」必須是由跨專業團隊共同執行，其照護範疇不僅止於身體，亦涵蓋心理、社會與靈性，以實踐真正的全人照護。作為心臟衰竭照護團隊的一員，醫療人員應具備基本的安寧緩和醫療能力，包括評估、紀錄與管理病人的需求，並於適當時機轉介安寧團隊，提供病人最合宜的支持與照護。

許多心臟衰竭病人在臨終前仍服用大量藥物，卻忽略這些處置是否符合病程末期的照護目標。心臟衰竭的病程是一種緩慢下滑的軌跡，可能經歷多次肺炎等急性惡化，使病人健康狀況逐漸下降，直至走向死亡。治療上，初期以治癒性處置為主（如抗凝、降脂），後期則應聚焦於症狀緩解，並採「Less is More」的給藥原則。

安寧緩和醫療溝通之關鍵，在於醫療人員是否真正理解病人的需求與價值觀。建議在日常門診中，主動保留時間與病人對話，例如：「您最在乎什麼？您最擔心什麼？您對未來有什麼希望？」透過這些問題，協助病人釐清人生的優先順序，並引導其思考哪些是難以接受的生活狀態，如長期臥床或失去自理能力等，亦可作為未來照護規劃與醫療決策的重要參考依據。

陸、結語：從臨床主動出發，善用ACP資源，落實病人自主

當臨床上面臨時間或資源有限的情況時，建議主動轉介ACP門診，由專責團隊協助後續安排與諮商流程，全臺已有數百家醫療院所設有ACP服務，雖目前多為自費，但能協助病人在神智清楚時，針對五大臨床情境預先表達維生醫療選擇。以臺大醫院為例，ACP門診由醫師、護理師、社工師或心理師組成，訪談約一小時，費用為2,500元，第二人同時參與則每人加收1,000元，重點聚焦於維生醫療與營養與人工餵食議題。病人自主權利法自2019年施行迄今已6年，全國完成ACP的人數大約只有十萬名，比例不到1%，執行率偏低的原因包括費用負擔、沒空至醫院簽屬以及社會對ACP的認知落差。有鑑於此，健保自2024年7月1日起，針對特定疾病且具行為能力之住院病人，提供每人終生一次「預立醫療照護諮商費」。為鼓勵民眾提早規劃末期醫療照護，「預立醫療照護諮商費」之適用條件，除原有符合安寧療護收案條件者、輕度失智症（臨床失智評估量表0.5至1分）、符合病人自主權利法第14條第1項第5款所公告之病名及居家醫療照護整合計畫收案對象外，自2025年5月1日起再擴大新增「65歲以上重大傷病病人」，以及「全民健康保險家庭醫師整合性照護計畫或全民健康保險地區醫院全人全社區照護計畫之65歲以上多重慢性病病人」之對象。同時，由住院擴大至醫院門診與基層診所服務，增進預立醫療決定服務可近性，落實善終權益。

最後，程醫師指出，心臟衰竭照護、ACP與安寧緩和照護團隊之間須建立緊密且持續的合作關係，當病人開始出現症狀時，應及早進行支持性療法，積極緩解其身心不適，並適時轉介至ACP及安寧團隊。醫療人員之共同目標與責任，即是了解病人的真實需求、意願及價值觀，每一位病人都能在尊嚴與自主中走完人生的最後一段旅程使臺灣真正成為人人得以「善終」的社會。

（感謝講師授權記錄演講內容與季刊刊載，其著作權與智慧財產權歸屬講師本人。）