如何維護兒少最佳利益？—從實際臨床個案探討支持兒少醫療「表意權」所面臨的醫療現場倫理困境

文 / 臺大醫院社會工作室 蔡孟茹

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壹、一位少年的自由意志與制度的碰撞

2023年，《少年報導者》刊出專題報導〈我想活下去〉，描述一名17歲少年在罹患急性淋巴性白血病後，歷經反覆住院、病情惡化與多次明確表達接受治療的強烈意願。然而，這名少年因其母親長期對西醫的不信任而多次拒絕配合，導致醫療團隊在缺乏法定代理人同意下，屢次被迫中斷治療[1][2]。

在這段期間，醫療端與社政系統多次協調並積極介入，才使他逐步獲得必要的治療。然而過程中，無論是醫師、護理師、醫務社工師，或是家防中心社工師等第一線工作者，皆長期面對極高的溝通壓力與情緒耗竭，反覆週旋於病人與其母親之間，導致整體醫療進程延宕且合作上困難重重。

此案不僅揭露兒少在醫療自主與決策參與上所面臨的制度性障礙，也反映出臺灣現行法規在兒少重大醫療處置情境下，缺乏兼顧兒少病人權益與臨床實務可行性的指引，尤其涉及兒少醫療參與表意的過程、倫理判準、跨系統合作等關鍵議題，常出現制度斷裂點。

貳、國際比較：青少年醫療自主制度的發展與啟示

面對兒少是否具備醫療決策能力的爭議時，國際間已有相對成熟的法規與實務標準，其中英國的「吉利克能力」（Gillick Competence）和美國的「成熟未成年人原則」（Mature Minor Doctrine）為代表性制度。英國的「吉利克能力」是由英國醫學總會（General Medical Council, GMC）提出的指南，為兒少醫療自主性的重要判準，起源於1985年判例（Gillick v West Norfolk and Wisbech AHA），法院判決指出，若兒少具備足夠理解力與判斷能力，則有權在無須家長同意下做出醫療決策，該原則已成為英國醫療實務標準[3]。

根據 English 等人（2010）的說明，美國多州則採用「成熟未成年人原則」，允許特定條件下的未成年人依其成熟程度而具備自主醫療決策能力，並強調個案化評估與醫師臨床判斷。該制度強調「個案化評估」，並仰賴醫師臨床判斷來確立兒少是否具備足夠的理解與同意能力[4]。

相較之下，臺灣現行法制尚未建立具體的兒少成熟度評估標準，亦無配套指引供臨床人員判斷與執行。若能參考上述制度，將有助於落實兒少健康權與表意權並減輕第一線臨床醫療團隊的壓力。

參、我國兒少表意權與臨床服務的制度落差

從此案中可看到，病人曾多次向其母親、醫療團隊與社政單位表達接受治療的明確意願，但由於其為未成年人，法定同意權仍掌握在母親手中，使醫療行為的執行深陷法律與倫理兩難。此案當年曾由臺大醫院臨床倫理諮詢委員受理並經過小組審慎討論，相關制度層面問題亦提到臨床倫理委員會進行探討，並由具法律及醫療倫理等背景的委員提供多元的實務見解。

依據《醫療法》第63條第1、2項規定，醫療機構在執行手術、麻醉等侵入性處置時，必須取得病人或其法定代理人等書面同意；而對於未成年人，則強制要求由法定代理人簽署[5]。然在《兒童及少年福利與權益保障法》第5條雖賦予兒少「表意權」，且強調依其心智成熟程度給予充分考量，但該權利屬參與型而非決策型，無法實質化轉換為法律效力，以保障兒少在醫療決策中的參與地位[6]。

臨床委員指出，其母親多次干擾醫療團隊與決策流程，可能已違反《病人自主權利法》第4條第2款禁止妨礙病人行使醫療選擇的規定，但因該法缺乏明確罰則且實務程序啟動率低，法律效力有限[7]。在病人醫療自主能力的評估上，醫療實務常以《民法》所規定之「行為能力」作為判準，但此標準主要著眼於財產權之行使與保護，難以完整反映病人對醫療資訊的理解與判斷能力。有委員則進一步指出，鑑於《民法》行為能力標準主要聚焦財產權保護，難以充分反映患者對醫療資訊的理解與判斷力，因此應考慮以『識別能力』作為醫療決策能力的判斷依據[8]。

然而雖然『識別能力』被視為判斷醫療決策能力的關鍵，但目前缺乏具體且標準化的臨床評估指引，尤其針對青少年病人更是如此。此一缺口使得第一線醫療團隊在保障兒少參與醫療決策的過程中，經常面臨判斷上的困難與潛在的法律風險，亟需建立明確的評估機制與操作流程以協助臨床判斷。

肆、法律風險與臨床現場的矛盾壓力

在臨床上，醫療團隊雖曾就此案少年自主意願諮詢律師，並完備相關程序及文件以降低法律風險，然而第一線醫療照護團隊仍承受龐大壓力。即使病人簽署同意書，醫療團隊仍需面對高風險，尤其病人母親多次揚言提告，造成醫師及團隊成員承受沉重的心理與法律壓力。此種威脅已超越同意書合法性的問題，涉及整體醫療行為的正當性、醫療人員職涯風險以及未來可能面對上法院的恐懼，凸顯潛在醫療爭議對醫療處置過程中的影響。

另外，在少年住院期間，其母親頻繁騷擾醫療人員，干擾療程，致使醫療團隊壓力過大身心俱疲，在醫療照護期間也延伸了許多問題。儘管母親行為可能觸犯《醫療法》第24條與第106條，構成妨害醫療業務之違法行為，但基於維護醫病關係與避免事態擴大，醫療機構往往不會主動聲張權利[9]。

伍、制度與跨系統合作的失靈與突破

儘管在兒少保護制度介入下，少年最終得以繼續接受治療，然其母親對醫療行為的持續阻礙，使治療進行困難重重。醫療與社政系統雖共同簽訂安全計畫，卻因雙方對於各自職責範圍及醫療處置程序的認知存在差異，導致合作角色定位不明確，影響安全計畫的執行成效。醫療團隊多次合作嘗試，但因溝通不良與執行困難而受挫，進而阻礙雙方信任的建立。

即便經過多次會議與溝通，醫療與社政雙方仍無法建立穩定與明確的合作機制，使第一線醫療人員即便有兒少保護制度支持，仍難以有效執行醫療措施，持續陷於高壓與無助的環境之中。

此案亦再次反映出臺灣兒少保護制度在面對「非直接暴力、但高度危及健康與生命安全」的複雜情境時，介入手段不足且制度運作僵化，致使兒少主體性與最佳利益難以在制度中實現。

陸、倫理實務困境及心理支持機制的缺位

在臨床現場，醫療專業人員在維護病人最佳利益上扮演守門人角色，卻常因法律與倫理的矛盾而陷入兩難。當病童與法定代理人意見相左時，醫師若選擇遵從病童意願，可能面臨違法指控；若僅依照家長同意行事，則可能違反其對專業倫理與病患權益的承諾。這種「防衛性醫療」已非個案，而是系統性現象，嚴重影響醫師的專業判斷與醫病關係的信任基礎。

第一線醫療人員長期處理如此案中高衝突、高倫理負擔的情境，易產生「系統性創傷」與「道德傷害」[10][11]。「道德傷害」原為軍事心理學術語，現廣泛應用於醫療及社工領域，指個人因無法改變違背自身價值的情境，產生深層心理創傷。此案中，醫師明知病童意願明確，卻因法律與家長夾縫無法執行必要治療，長期陷入職業倫理矛盾與心理耗竭，正是道德傷害的具體體現。

柒、在醫療場域中如何實踐兒少的最佳利益

此事件凸顯出臺灣現行法律制度尚未充分接納青少年醫療表意權的問題，導致第一線醫療人員經常陷入道德困境與法律風險。當醫療團隊評估兒少具備清楚的認知與判斷能力，卻因法定代理人反對而無法執行必要醫療行為，不僅違背醫療倫理，也使病人的生命權與健康權受限於制度空隙。

在此背景下，維護兒少最佳利益必須超越以家長為核心的傳統決策模式，重新建構以兒少主體為中心的醫療判準。實務上，應建立具備法律效力的「青少年成熟度評估」搭配現有醫療上的「倫理諮詢機制」，完善跨部門合作協議，強化通報流程的法律效力與即時支援功能，為醫療團隊提供正當且可行的行動依據

同時醫療體系內部需提供醫療團隊明確的風險管理架構與心理支持系統，使其能在法律保障下依法行醫、依專業判斷作出對病人最有利的選擇。唯有當制度能讓醫療人員無後顧之憂地支持兒少的意願與需求，「兒少最佳利益」才能從抽象原則轉化為臨床可實踐的價值。

參考文獻

1. 少年報導者。 (2024)。我想活下去！──親權、新藥、最佳利益，一名血癌男孩抗病路的多重挑戰。取自https://kids.twreporter.org/topic/children-with-leukemia

2. 少年報導者。 (2024)。20歲的畢業考──自力爭取就醫權的血癌男孩。取自 https://kids.twreporter.org/article/children-with-leukemia-main-story

3. The Medical Defence Union. (n.d.). Gillick competence. https://www.themdu.com/guidance-and-advice/guides/gillick-competence

4. English, A., Bass, L., Boyle, A. D., & Eshragh, F. (2010). State minor consent laws: A summary (3rd ed.). Center for Adolescent Health & the Law.

5. 衛生福利部，醫療法，修正日期：2023年12月20日，取自全國法規資料庫：https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0020001

6. 衛生福利部，兒童及少年福利與權益保障法，修正日期：2023年7月19日，取自全國法規資料庫：https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=D0050001

7. 衛生福利部，病人自主權利法，修正日期：2022年1月5日，取自全國法規資料庫：https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0020181

8. 法務部，民法，修正日期：2023年6月14日，取自全國法規資料庫：https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=B0000001

9. 衛生福利部，醫療法，第24條、第106條，修正日期：2023年12月20日，取自：https://law.moj.gov.tw/LawClass/LawAll.aspx?pcode=L0020001

10. Williamson, V., Murphy, D., & Greenberg, N. (2022). Moral injury in healthcare workers during COVID-19 pandemic.

11. Dean, W., Talbot, S., & Dean, A. (2019). Reframing clinician distress: moral injury not burnou