缺乏代理人成年智能障礙者之醫療決策困境

～臨床倫理諮詢案例

整理 / 新竹臺大分院秘書室 陳盈錚

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壹、案情簡介（本案內容已經過改編）

個案為36歲男性，自幼患有重度智能障礙，缺乏自我照顧能力。父母與兄姊皆同為身心障礙者，數年前已陸續過世。個案居住在一所私立教養院，由新竹市社會局安置與照顧，生活起居皆仰賴院方與社會資源支持。

近日，個案因反覆嘔吐被送至某地區醫院。檢查發現他的腸胃出口處有阻塞，醫師懷疑可能是腫瘤所致。由於需要進行全身麻醉的胃鏡檢查，他被轉送至本院接受進一步治療。住院期間，醫療團隊發現個案同時有癲癇病史，且在住院過程中曾出現癲癇發作。醫師因此擔憂，若日後再度發作導致呼吸衰竭，是否應為他插管急救？另一方面，若胃鏡切片結果證實為惡性腫瘤，是否應積極進行手術或化療，抑或採取安寧緩和治療？

醫療團隊與新竹市社會局的社工討論，卻遇到難題。社工說明，他們僅被授權代為簽署同意書，但無法代表個案做出關於「是否急救」或「是否接受重大手術」的醫療決策。這讓醫療團隊面臨兩難，個案因重度智能障礙無法表達意願，也沒有直系親屬或監護人能替他決策，社會局僅能協助簽署文件卻無權選擇治療方向。面對可能需要插管急救、手術或化療等重大醫療處置，團隊一時難以判斷究竟應如何處理，才能既保障個案的權益，又不失醫療倫理的考量。

貳、倫理法律問題諮詢

一、在病人無法表達意願、又無家屬或法定代理人的情況下，重大醫療決策應由誰合法且適當地作出？

 二、社會局僅能代簽文件，是否具有決定急救或手術治療的權限？

參、倫理照會意見（林世媛委員、詹仁輝委員回覆）

一、 本案病人為受監護宣告之人，新竹市政府依法擔任監護人。依《民法》第1098條第一項規定，監護人於監護權限內，為受監護人之法定代理人，因此市府得依法代理其醫療同意。

二、 病人此次全身麻醉胃鏡檢查之同意書，由院方社工寄送市府社工，再由市府完成簽陳程序後返院簽署。惟市府社工並非醫療專業決策者，無法即時回覆治療與急救等臨床問題，僅能依程序完成簽署。建議醫療團隊召開病情說明會，邀請市府社工及熟悉個案之機構人員（如社工或護理師）共同討論，形成共識後再完成簽署，以兼顧法律程序與臨床決策合理性。

三、若病人無最近親屬、或家屬拒絕出面，且未受監護宣告又非末期情況，遇到重大醫療決策（如手術、侵入性處置）時，醫院可請社工通報社會局，評估是否申請監護宣告，為病人選定監護人作為法定代理人，以保障其後續所有的醫療決策權益。另一方面應召開跨專業團隊會議，由臨床倫理委員會、社工師及主治醫師共同討論，評估醫療行為的必要性與合理性，並將決策過程完整記錄，以取代家屬的同意。換言之，當病人無家屬可代理時，代理決策者應限縮為與病人無利害衝突、且與病人生活密切相關者，方能合法代理病人決策。

四、 若病人進入末期，依《安寧緩和醫療條例》第7條規定，末期病人未簽署意願書且意識昏迷或無法清楚表達意願時，應由最近親屬出具同意書代替；無最近親屬者，則經安寧緩和醫療照會後，由主治醫師依病人最大利益出具醫囑代替，同意書或醫囑均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反 。

肆、後續追蹤

個案經藥物治療後，因十二指腸潰瘍導致腸道出口狹窄狀況已有改善，能由口進食流質，並順利出院，持續門診追蹤。

文獻參考

1.  楊玉隆：病人家屬參與醫療決定權限之探討。臺灣醫界 2019；62(10)：26-31。

【上述案例之照會意見為新竹臺大分院於2023年提供，本次發刊有進行內容編修】