小明是個活潑的國小六年級學生，生性好動的他最喜歡和同學一起打籃球或打棒球，但是由於他患有異位性皮膚炎的緣故，每次打完球、留了一身汗之後總是全身奇癢難耐，當天晚上常常癢到睡不著覺，東抓西抓的結果是皮膚炎大發，同時第二天也常因晚上睡眠不足而在上課時猛打瞌睡，考試分數也不太好看，老師以為小明上課不專心而將他數落了一頓；晚上回到家，媽媽發現小明皮膚炎又大發特發，就要求他這個禮拜不准吃他最愛吃的蝦子和炸雞，說真的，其實最近這半年來小明已經都不吃蝦子和炸雞了，讓他覺得自己真的很遜，尤其是和同學一起出去玩的時候，同學老是笑他什麼都不能吃。

  不過小明的姊姊小珍比他更慘，已經高一的她正值青春年少，卻不敢穿裙子出門，因為她的腿只能用體無完膚來形容，像恐龍皮一般的皮膚有時還會發紅、流湯流水。她的臉也是一樣，尤其是曬過太陽之後，往往整臉發紅，她向老師要求不要參加朝會或體育課，老師卻認為她故意逃避。小珍喜歡夜間游泳，因為可以不用曬太陽又不會流滿身汗，但是媽媽卻不准她游泳，因為怕游泳池水中的氯氣會刺激皮膚。

  小珍的媽媽更是心情不好，從小她為了這對姊弟不知花了多少心力，帶他們到處看醫生、吃藥、擦藥、也看中醫，看能不能改善體質，結果病情還是好好壞壞，大家都說這是遺傳體質，讓她覺得是因為自己有過敏性鼻炎才遺傳給自己小孩的，先生為此還有點不太諒解。還記得兩姊弟以前小時候，晚上睡覺一旦癢起來，往往抓得遍體麟傷，她還得半夜爬起來幫他們擦藥膏，弄得她第二天精神不濟、根本就無法上班，後來她乾脆把工作辭掉專心照顧這兩個小孩；可是現在小孩也長大了，開始有很多自己的想法，還批評她老是迷性偏方，幾乎三天兩頭就和她吵架，結果每次大吵一頓後異位性皮膚炎就惡化，她又看不下去，只好投降。

  這樣的故事其實每位異位性皮膚炎的患者或家人都或多或少經歷過。這種兒童期常見的皮膚疾病是一種體質性的慢性皮膚發炎，也就是大家常説的過敏性體質，大部分的病童是在幼兒時期發病，然後持續一段時間、時好時壞。由於這段時期也是兒童身心發育的關鍵時期，因此異位性皮膚炎對兒童所造成的困擾、甚至是身心發育上的影響，其實很需要我們的注意；再者，面對這樣一個惱人的慢性疾病，對於父母親生活、工作的影響，以及親子間的互動也都是可能會影響孩子一生的課題。國外的小兒科醫師與皮膚科醫師早就注意到了這一方面的問題，幾乎所有的國外文獻中都會強調如何教導患童與照護者之心理與生活調適問題，此外情緒壓力也是已知會造成異位性皮膚炎惡化的因子之一，因此適時的幫病患與家人紓解心理上或生活上的壓力，也是治療此病的一項重要工作。

  英國皮膚科醫學會早在1995年就發表一項調查研究，發現慢性皮膚病對於兒童的生活品質(QoL) 其實影響相當大，其中又以不雅外號取笑、自卑與尷尬的情緒反應造成內心的沮喪、奇癢難耐和影響睡眠為最主要的影響；臺大醫院針對兒童與青少年異位性皮膚炎病患進行同樣的QoL問卷調查也初步發現：國內的小朋友認為影響生活品質最主要的面向為影響睡眠、無法從事游泳或其他運動、沮喪難過或缺乏自信心的情緒反應以及造成生活上的許多不便。同時也有約六成左右的父母親表示自己的睡眠會受小孩病情的影響，約有七成的父母親則認為自己會因小孩的異位性皮膚炎而感到心情很煩。
由此可見，異位性皮膚炎對小孩與家人的生活影響是多方面的，因此新一代的治療概念強調：不是只要吃藥擦藥、控制病情而已，更重要的是要能改善孩子與家人的生活品質，如此才能避免對小孩的身心發育造成影響，也能有效的預防疾病復發與惡化。

（作者：朱家瑜 醫師）
（公告日期：2004/5/13）