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服務內容

告知疾病之影響
依各罕見疾病或遺傳缺陷之特性,向病人及其家屬說明該疾病可能產生之影響,如:生長發育可能產生之影響、對日常生活與生活環境及飲食可能產生之影響等。


心理支持
提供病人或其家屬心理支持、自我認同服務事項,如:疾病適應之增進、安排病友團體之支持等。


生育關懷
視疾病或遺傳缺陷之特性,提供病人或其家屬生育關懷等事項,如:生育諮詢、遺傳及相關檢驗之諮詢。

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照護諮詢

提供病人或其家屬疾病相關照護諮詢事項,如:取得特殊營養品之資訊、社會福利及民間相關組織之資訊等。​