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癲癇伴我成長

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前言

  癲癇可不是玩笑,不過,它也不是世界末日。有許多著名人物,改變了歷史,本身就 是癲癇患者。就說兩位偉人吧,一位是凱撒大帝,另一位是亞歷山大大帝,他們都是 有名的例子,表現不凡,對吧?何況他們當年還得不到當今的醫療照護呢!代醫療幫助許多病人接受良好教育,從事待遇豐富的職業工作,得以享受美滿的人 生。你也同樣有這個機會。

 

回答您的問題,到底什麼叫做癲癇? 

  為了方便瞭解到底什麼叫做癲癇,不妨將人腦看成一種電子計算機(俗稱「電腦」) 。人腦就像電腦似的,腦細胞也被接在一起,彼此由小小的電子脈衝相連接。不過有 時候人腦狀況並不正常,這時,表現在外的身體癥候,即為發作。如果某個人一而再 ,再而三地發作,我們就說,這個人得了癲癇,或者說他「癲癇發作」。因而,我們 說:癲癇發作是一種暫時性的,為期短暫,當此時,人腦勃發強烈而短暫的電氣活動 ,取代了正常功能才發生的。   如果電氣阻撓現象只及於部份腦區,結果便稱為局部癲癇發作(Partial seizure)。它最常見的一型叫做複式局部癲癇發作(Complex partial seizure)。發作時,病人頭暈、意識混亂、有斑狀物出現在視覺之中。有的人會捏扯 身上的衣服,漫無意識地踱步、搓手,並且意識不到自己的行為及週邊的環境。多數 人發作過後,對這一切全都忘卻。身旁的人把這一型癲癇錯認為情緒或心理障礙,其 實不是。還有別種類型的局部癲癇發作,它涉及人腦的某些部份,正好那個部份控制著某一群 肌肉,就說是右手臂吧。於是發作的時候,右手即告僵硬,並且開始不由自主地動了 起來,而同時其它肌肉卻並不受影響。有時候,受到影響的腦區正好主控自主神經功 能,結果可能出現噁心、反胃、或者脈搏改變,就看是那一區腦部受到了影嚮。如果發作涉及整個腦部,稱為「全身性癲癇發作(Generalized seizure)」其中有一型,就是一般人所說的羊癲瘋。這一類大發作出現時,病人可能 忽然喪失意識、跌翻在地、肌肉僵直、然後全身開始抽搐。兩、三分鐘過後(但是看 起來似乎更久)、停止顫抖。歇息過後,大多數人都能再站起身來,重新恢復方才的動作。另有一型全身性發作,叫做「癲癇性失神(absence seizure或petit mal)」它發作時,一忽兒就過去了,往往不被別人發覺。患者視線凝滯向前方,就像 正在做著白日夢,過了一下,才又把方才的動作繼續下去。患者並不猛烈揮手動腳。 雖說如此,患者還是短暫地喪失了意識。癲癇性失神可能只不過幾秒鐘就過去了,然 而,不加以治療的話,可能一天發作許多回。本件說明書所敘述的發作型態最為常見 。此外,還有別種型,您不妨請教大夫。

 

是什麼造成了癲癇?

  我們都明白癲癇病人的腦細胞,不該釋出電能的時候卻釋放了出來。可是有許多發作 ,其原因何在,並不清楚。某一位病人為什麼得了癲癇呢?往往並沒有明顯的解釋。 醫學界知道,頭部損傷能造成癲癇,也知道懷孕期間生病,可能生出癲癇兒;兒童時 期害病,也可能引起。而營養不良或腦部長瘤(少見),也可能是原因。然而大多數病例都查不出致病原因。醫學上稱它為idiopathic epilepsy。意為原因不明的癲癇。

 

我應當對誰說?又該說出多少?

  既然癲癇沒有什麼好羞恥的,你經常交往或攸關緊要的人物沒有理由不讓他們知道。 應當告知所有好朋友、親屬、鄰居、同學、老師、牙醫師、運動教練,以及舞蹈老師 等等。當今社會上許多人對癲癇有所瞭解。他們將能明白您的問題,還能接受您就是 一位「得了癲癇的人」。重要的是:他們將能認識到您和同年齡的人並無不同,只不 過得了癲癇而已。不過,有些人還不懂這一層。傷心啊!他們對癲癇患者差異看待,不喜歡。有的人排 拒癲癇病患,理由不是不肯說出來,就是說不出一個所以然。請把這種事看成是對方 的損失吧。有人瞭解您的情況,不以為意,仍然喜歡您,請和他們多多交往,這種人 物社會中倒還不少。到底告訴別人的時候,應當說些什麼?一般而言,要看對象是誰而定。要由自己下判 斷做決定,父母及醫師都能幫你判斷。如果有癲癇之友社,不妨參加。或許醫師能幫 助您認識同病之友,彼此交換一下心得。至於該說出多少病況,有些人對您負有責任 ,例如:學校老師或護士,你都必須充分說明病情,以便萬一發生情況之時,處理得 來。請您和家長到學校去找老師坐一坐,談一談,老師有可能瞭解明白的。把癲癇說 明資料帶著,面談時,交給老師看。朋友們應當讓他們明白癲癇是怎麼一回事,至少 要說明癲癇的一般現象,聽完知道有人癲癇發作之時,身邊的人可以採取什麼措施。 如果對癲癇沒有一點概念的話,猛然見到有人發作,會大受驚怕。您當然不可能每一 回見到不熟的朋友,或者對每一位同學都說一遍癲癇常識。說話題會傳開來的。如果 您做到直言不諱,可能你怎麼說,對方就會怎麼聽進去。

 

癲癇對我的人生造成什麼影響?

  且讓我們面對現實。癲癇會影響我們的人生……不過呢,並非太甚。長大成人之後, 您將無法擔任飛機駕駛員,也不能走鋼樑當高樓建築工人。不過,你可以上學,包括 上大學。沒有理由說你不行當醫師、律師、生意人等等。不能擔任的工作很少。癲癇 患者可以結婚,過著正常的生活。你現在年齡十幾歲,廿不到,一切可以和別人一樣 ,幾乎沒有什麼不同,您可以和人家約會,參加派對玩兒樂,也可以到海邊去,郊遊 烤肉,或者和朋友們相聚,等等……和別人一樣。如果,你居住的市鎮有青少年癲癇 互助會之類的組織,不妨找機會參加聚會,聽聽同一類年紀,同一類患者如何應付癲 癇。這些經驗之談對你很有幫助。

 

癲癇病人楷模

  你或許會很高興聽說當今許多癲癇患者的成就,其中有些人進入國會殿堂,為民眾服 務;有的當上醫生,濟世活人;有人成為登山家,有人當上職業運動家,有人成為芭 蕾舞蹈家,等等……甚至有人還參加skydiving!所以說,雖然罹患了癲癇必受它左右 ,照樣能過著活潑的人生。歷史上有好幾位著名的人物,都是癲癇病患,例如:偉大的凱撒大帝、亞歷山大大帝 ,以及拿破崙。還有,著名的文學家托斯托也夫司基、Gustave Flaubert以及Danto Alighieri等都得了癲癇。諾貝爾(諾貝爾獎就是紀念他)也是癲癇患者。柴可夫司基 、梵谷、以及聖保羅等等都是。例子很多,還需要繼續列舉下去嗎?

 

服用藥品

  大夫為你處方藥品,預先考慮過你的年齡、身體狀況、以及癲癇的類型。重要的是您 必須定期限用,大夫規定的服藥時間要遵守。你年紀還小的時候,爸爸媽媽照管你服 藥細節。可是現在已經長大,意思就是吃藥的事情要自己管了。要記住,你所吃的藥 物,並不能根治癲癇,不過它能有助於不發作,或者減少發作的次數,有的情形,藥 物能使癲癇不發作,為期長達數年之久。不過,再說一次,它並非表示癲癇已經斷根 。即使癲癇不發作已經有好幾個月,你還是不許停止服藥,或者自行減量服藥。只有 醫師才能決定何時可以停藥,或者是否可以改變藥物。你有辦法幫助醫師、方式是長 期做記錄,記下任何發作的記錄,並且拿給醫師看。醫師就能根據它做判斷,決定出 恰好劑量。服藥必須定期,不過萬一漏失一回的話,那倒不至於造成重大的麻煩。只 要記得,下一回要在恰當的時刻服用下一劑藥就成了。如果你的確難以記住服藥的時 間,不妨先把各次劑量分別裝進小紙杯,杯子上記好預訂的時間,要確定放藥的地方 小朋友拿不到才行。

 

飲食‧運動‧日常生活

  癲癇患者和一般人一樣,也需要營養的均衡的飲食,但是並不特別需要礦物質或維他 命。運動呢,對每個人都有益處。如果你向來不活躍,不妨慢慢來。有一些運動項目 你不會想參加的,除非癲癇獲得控制。癲癇獲得良好控制的患者,大多數主治大夫會 允許病人到游泳池或海水浴場游泳,不過身邊要有能泅善泳的人陪著才行。騎腳踏車 應該沒有問題,不過再說一次,要控制住發作才好。網球、籃球、足球等運動規則, 不碰撞身體,或許安全性高於潛泳、橄欖球或曲棍球運動。從事任何新的運動之前, 先請教你的主治大夫。至於其它休閒活動──跳舞、看電影、看電視、和朋友們相聚 等,並沒有任何理由可說癲癇患者不能和別人做同樣的活動。事實上,活動參加的越 多,對癲癇患者越有好處。

 

高中時代

  青少年時代可不簡單,身為青少年,而又患有癲癇,又更不簡單,不過不管什麼事都 有辦法的。對大多數十多歲的青少年而言,最重大的困難在於社交生活。前面提到過 ,癲癇並不可恥,你無需隱瞞。朋友之間熟了,便可以把你的情況告訴對方。一開始 的時候,可能大多數反應都很驚訝。不過一旦瞭解了你的困難,他們將會接受。

 

你就是如此人物

  沒有理由說你患了癲癇,所以就應當停止約會,不參加派對、參加俱樂部、訪問朋友 、從事大多數運動項目、或者享受一下好時光。但是,不可以過度、過分,或者過量 。許多癲癇患者發作的時刻多半先前已經過度疲乏或睡眠失序。

 

上大學‧找工作

  大多數癲癇患者完全有能力進大學拿學位。假設你已經通過了校方有關的其它規定, 那麼,該學院或大學接受與否,就應當不是問題。將來你必須讓校方知道你是癲癇患 者,最好有一對主治大夫的信,其中說明你的癲癇病史,提到你目前服用的藥品。找 工作,做最好的選擇之前,請先嚴肅思考你想從事什麼工作,以及什麼事情才可以做 ,這時候要考慮到你的癲癇被控制到何種程度。

 

結婚成家

  首先你必須明白,癲癇本身對於患者的性能力並無影響,也沒有理由說癲癇患者不許 使用避孕藥。有疑問的話儘管請教醫師,別不好意思,你可能問到的問題,他早就聽 過不止一次了。癲癇患者常想道:「正常人」願意和他們結婚嗎?千頭萬緒。最關心 的問題是:「該不該向對方說明白。」答案是:「應該!」。婚姻的互信基礎如果少 於100%,麻煩立刻來到。這並非意思說要對普通的約會對象也該說出心事。不過,當 對方進一步認真了起來,那就必需完全坦誠。其後,如果它帶來雙方關係的結束,並 沒有什麼好驚訝的,這樣的結果,可能對大家都好。子女呢?他們會得癲癇嗎?機會 是小的;除非夫妻雙方家世都有明顯的癲癇記錄。不過如果癲癇患者決定有子嗣之前 ,先請教遺傳專科醫師。

 

請幫助別人瞭解癲癇

  前面說過,這裡值得再提一次,癲癇並不可恥,無需遮掩,然而不幸有人仍然把癲癇 視為奇異,差等,而排拒癲癇病患。你能幫助人們改變錯誤的想法。如果某一個人的 看法被你說明白,瞭解了一名癲癇病患,其實等於瞭解了所有的患者。你要開口說明 ,為了自己,為了所有其它的癲癇病患,都該如此。一點一滴的努力,都有幫助。