常聽人說：人生不如意事十常八九、人生無常、人生苦短……在我的人生道路上真是這樣，從小到大一路走來辛苦萬分。
大概在十年前我的兩腳就開始有些不聽使喚，走起路來總是跌跌撞撞的，漸漸的吃飯時要夾菜手會抬不起來、有時候吞嚥和呼吸困難、有時也不能梳頭髮、不會穿衣服、爬樓梯出現無力感……等現象發生，知道情況一定不妙但不敢去作檢查。
一直到五年前覺得再拖下去不是辦法，於是決定鼓起勇氣面對現實到醫院檢查。在這幾年經過多家醫院詳細檢查（不是浪費醫療資源，因為有不少病患曾經被誤診），確定自己罹患了一種罕見的運動神經元疾病(Kennedy disease) 。
剛開始時覺得自己就像汪洋中的一葉孤舟，那種無助、無奈、恐懼……難以言喻的情緒無法宣洩，甚至有尋短的念頭。有好一陣子，幾乎每天偷偷以淚洗臉，想著老天爺怎麼跟我開了這麼大的玩笑？小時候體弱多病，經常發燒、流鼻血、休克，讓父母為我操心，到處奔走尋求名醫治療。而在民國六十六年發生車禍左手骨折，前後共動了四次的手術，手骨上還打上不銹鋼片和不銹鋼釘。現在，卻又讓我得到這麼罕見的又無法醫治的病症，這幾年血壓也居高不下，這樣公平嗎？幾經思考後認為那是逃避、懦弱、自私、不負責的行為，因為我尚有辛苦撫養我長大高齡八十的父母、關心我的姊姊、兄弟、為家計勞心勞力罹患椎間盤突出的妻子、尚待養育的兒女、關懷我的親友，還有我的理想沒有實現，就此輕生絕不甘心！
自從「轉念」之後，奇妙的事情發生了，許多出家師父為我加持，牧師和教會的弟兄姊妹為我禱告，親友為我打氣、加油。為了希望我身體能健康起來，法師送我氣血循環機、有人送我電針儀、有人送我……還有人免費教我氣功、計程車司機優惠我對折的車資……愛心、資源不斷的湧現，讓我深刻的體會到天無絕人之路，自助而後人助，社會是溫馨的。
由於神經萎縮已經影響到心臟、肺部，加上高血壓和慢性咽喉炎，雖然常常覺得痛苦和無力感，但是我還能動，就應該做點有意義的事情，所以就常常利用時間到醫院探望一些重大傷病和罕見疾病的病友（像中風、多發性硬化症、肌肉萎縮症、紅斑性狼瘡、玻璃娃娃、運動神經元疾病…等），我們哭在一起也一起加油、打氣；用智慧擺脫生命的冬天，迎接心靈的春天，走出不完美但有意義的人生。我們認為與其自怨自哀過日子，何不用微笑迎接每一天，工作以外的時間（如果還可以工作的話）其實剪報、種花、聽音樂、畫圖、運動、聊天、攝影、走出戶外曬太陽、打電腦上網、聽聽心靈成長講座或參加宗教活動都是很好的打發時間的方法，可以學習、成長、交朋友何樂不為？「活著就有希望」「永不放棄」是我們共同的信念。
從罹患運動神經元疾病以來有家人、親友不斷的關心、鼓勵與照顧，加上醫師細心的診療與處方，使生命重新亮麗起來，讓我感受到人間時時有關懷、處處有溫馨，所以我時時刻刻都懷著感恩的心，感謝大家的關心和祝福。這些日子讓我得到很多的啟示，體會出重病的人活著應該「坦然面對生死，珍惜當下生命」。而古今中外世界上有許許多多敢向病魔挑戰、身體殘障不向命運低頭的生命鬥士像海倫凱勒、鄭豐喜、乙武洋匡、冉亮、朱仲祥、劉俠、漸凍人陳宏、罕見天使楊玉欣……等都是值得敬佩與學習的榜樣呀！
其實，雖然有重病纏身經常痛苦難熬，但是，我還是很幸福的。民國八十九年在樓梯間摔倒數次，到現在還心有餘悸。記得聖誕節那天女兒親手繪製的卡片是這樣寫的「爸爸：雖然這幾個月內您跌倒了好幾次，但您都會再度爬起來，勇於面對現實，可見您以後的人生是開闊的！祝身體健康、天天開心 女兒敬上」多麼的貼心呀！那時候我的眼眶濕了。
往後還有一段未知的坎坷人生路要走，絕對要堅強下去，而且病痛也是一種修行的道場，敞開心靈面對疾病，才不會被病痛「絆」一生。「不向命運低頭，迎接生命挑戰。」是我的座右銘，時時刻刻提醒自己，因為這樣才不會辜負大家對我的關懷與期望，而我還希望能有機會看到兒子、女兒國中、高中……一直到成家立業……。
運動神經元疾病患者 許**