楊智超醫師
對許多肌肉萎縮症的患者及家屬而言，得知診斷的一刻往往在心中混雜著震驚、悲傷 與絕望。當醫生宣布了診斷後，常常很無奈的告訴病人說，這種病目前無藥可治。病人的心理及調適大致可經過一個時期，初期的震驚與惶恐，疾病進行中接踵而來的 問題所帶來的衝擊，最後就是疾病進入末期時的煎熬。
我們這裡談的肌肉萎縮症，或稱肌肉失養症，指的是一類肌肉細胞持續萎縮、退化的疾病。大部分的肌肉失養症是源於基因的異常所造成的，這些基因的產物在於維持肌肉細胞 構造及功能的完整；當這些產物缺乏或構造異常時，肌肉細胞便會受損、退化了。 不同的基因異常會造成不同的肌肉萎縮症，其輕重程度也不相同。 以最常見的杜顯氏肌肉萎縮症而言，約在五歲前發病，十歲出頭就須靠輪椅代步，而 在二三十歲時大多因呼吸或心臟的衰竭而死亡，比較輕的肌肉萎縮症則可能較少部位 受到影響，壽命也不會因而減短。
對於肌肉萎縮症的患者及其家屬，我們有以下幾點呼籲。
- 與醫師建立長期的互動。
您可能在疾病的不同時期需要不同的幫助，同時醫師也可從疾病的進展來推測預後。 雖然醫師知道一些統計數字，但並不能套用在每位病人身上。疾病的進展往往會受到併發症出現與否的影響，如果家屬能積極的避免併發症的發生 ，病人的生活品質及壽命便能提昇。迷信偏方往往會虛耗時間與金錢。
- 透過病友之間的交流來交換彼此間的心得及情感。
目前已有一些民間的肌肉萎縮症病友團體在從事此類的工作，並指導病友如何去利用 一些社會福利的資源。
- 找一位經驗豐富的神經科或復健科醫師。
因為判斷疾病的預後，必須有相當的專業知識，這並不是一般家庭醫師可以勝任的。 當然研究肌肉疾病的專家更能知道一些藥物及其它的治療方法。例如新的藥物或是基因療法等。這些治療方法雖仍在試驗中，將來或許能有所 突破，這些治療方法的新發展，就是您必須詢問的。
- 我們是否要將這疾病的預後告訴孩子呢？
這是一個見仁見智的問題。如果孩子能配合我們並能發揮他的功能，倒也犯不著主動 告訴他說你大概能活多久。當孩子逐漸長大，他一定能查覺本身疾病的惡化，當他主動要了解時，醫師與家屬便 應以審慎而積極的態度來面對。
「哀莫大於心死」，希望病患及家屬們能走出悲情，勇敢地迎向明天。