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病友分享1
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 巴金森之友園地篇

 

病友分享-單打獨鬥巴金森病

我是巴金森病患者兼照顧者。這角色來得既不容易、又不自然。

 我還記得當我被診斷出巴金森病那一天。回到家後,脫掉衣服,在鏡中把自己好好地看了一下。我被鏡中看著我的人嚇了一跳。那人根本不像我;整個人歪向一邊,右肩比左肩高,左手僵直地懸著,好像忘了作用。這根本不是我嘛!老天!怎麼沒有人告訴我是這付德性?

 這倒底是怎麼一回事?就像大多數人一樣,我只看到自已想看的而忽略了其他。即使有親友曾經指出我一些症狀,我總是回答說:『我今天比較累』,『我今天壓力比較大』來搪塞。不像有個家人會在旁邊嘮叨,朋友總是不好意思冒犯你。

 像我們這樣的巴金森病患者一定要學會挑戰自己,要能瞭解自已,能觀察出自已的症狀,老實地告訴醫生,即使這樣做有傷自尊。自尊?醫生需要知道我們的確實狀況才能治療啊!

 我們也許還要重新調整生涯規劃,在這過程中再發展自已。如果我們的個性內向保守,我們要學會有時開口求助。如果以前從來沒有向人求助過,這當然不容易做到。要找誰呢?碰釘子怎辦?

 如果我們平日不常活動,那我們要開始運動的習慣。也許沒有家人在旁鼓勵(嘮叨?),我們容易替自己找藉口。但是,我們必須想法強迫自己,因為運動是維持健康的關鍵。

 我們還有所有單身的人面臨的問題。巴金森病只是把這些問變得更嚴重。譬如說,孤獨,任何時候都很難去克服;如果巴金森病使我們退出社交活動,那更無法擺脫孤獨。我們要找出那些埸所我們覺得比較自在,而避免不必要去的地方。

 然而,我們的愛情、伴侶、還有最熱門的話題-性怎麼辦?雖然,我們突然陷於生命中尷尬的情況,我們還是有夢想和慾望。我們應該勇敢去追求?還是去克制?得了巴金森症後,到底生活還有色彩呢?還是只好禁慾,孤老終身?

 還有,抑鬱這大問題。現在這年頭沒有人不感到鬱卒的。然而,對於單身的巴金森病患者,這問題更難處理。這鬱卒常常是不知不覺地突擊。對我們這一類患者,我們當然要想辦法把鬱卒找出來破解。

 等著,在這烏雲邊緣還有一線銀光。它是我們面對挑戰的曙光-我們的獨立自主。單身過活,我們有許多事不得不自己面對處理。這不見得對我們不好;這對我們的自我感覺和形像有益,而且也許還使我們對症狀應付地更好。當我們費力地漱洗,穿衣服,扣扣子,把話說清楚,或賣力地把字寫好,每天和這些大大小小的雜事奮鬥時,我們同時也累績了和巴金森病這妖怪戰鬥時許多小小的勝利。長期看來,我相信這單打獨鬥使我們更敏捷。在這場戰鬥中,讓我們常祝福自已。

 在巴金森症的團體中,我們這些獨行俠常被忽略。部分原因是我們沒有雜音。如果我們能站出來表達,相信我們可以從相互之間,以及由專家學者學到更多。

參考資料:
"Living Alone with Parkinson's", Zobel, M., Parkinson Disease Foundation Newsletter, Spring, 1997, USA