SharePoint
臺大醫院Logo
病友分享2
:::
:::

 巴金森之友園地篇

 

病友分享-我得了巴金森症!?

 

   『我得了巴金森症,怎麼辦?』當醫生告訴您有了巴金森症,您是什麼反應?是慶幸不是得到腦瘤,還是震驚?憤怒?不平?為什麼是我?得到巴金森病,醫學上還不能確定原因。既然得到了,日子還是要過;重要的是要怎麼過?

  

    巴金森症是一種老化的現象。曾有醫生說過只要活得夠老,就會得到。當然,也有許多人年紀輕輕就患了巴金森症。美國加州青年巴金森症協會就有一會員16歲就得到,現在己經56歲;40的光陰也就過來了。所以,想起來並不是一定要束手無策,讓巴金森症來控制我們的生活。對付巴金森症有下面幾個要項:醫藥治療,食物營養,運動,和心理建設。這些方法一樣重要,缺一不可。前面三個方法,本刊另有專欄,慢慢介紹。這裏我們來談談倒底病友要如何在心理上裝備好以對付巴金森病。雖然在今天巴金森症還是無法治癒的,要說絕症也可以。但是,我們那一個人不是有必死的絕症呢?而且有多少絕症可以一拖數十年呢?既然是長期抗戰,至少我們可以做到下面幾點來改善生活的品質:

  1. 接受事實:我們不能拒絕承認得到巴金森病的事實。在對付巴金森病前我們必須接受事實。接受事實並不是放棄希望。我們要知道人生並不是完美的;也因為不完美,才促進我們的成長和進步。我們可以經由接受巴金森病而喚醒我們對生命的認知;發掘我們過去未曾想過、做過的事。我們要把巴金森病看做可以增加我們的知識、經驗和智慧的機會。我們可以由克服巴金森病對我們的限制來追求人生的希望、樂趣和意義。我們還可以經過這銳變而啟發親友穫得同樣的成長和對人生的體認。建立信心 : 我們要有必勝的信心。巴金森症的醫療研究近年來突飛猛進。除了發現致病的遺傳因子,藥物的研究也經由不同的治療方向有了快速而豐碩的進展,而外科手術也因為新儀器和電腦的應用有了極高的成功率。而這進步只會加速;病友們對醫藥治療一定要有信心,確信明日會更好。樂觀輕鬆:我們不必得病後就預想後果,怨天尤人。要接受現實,保持輕鬆愉快的心情。既然相信醫藥進步將會改善生活品質,甚至還可能治癒,那還有什麼理由不樂觀?每天早上醒來,你要怎麼過這一天?是要憤怒,委屈地過一天,連帶影響周遭的親友 ; 還是可以懷著感恩的心,輕鬆快活地過這一天?感謝老天又多給我一天,感謝周遭幫助你的人。獨立自主:經由醫藥的控制,盡可能過著獨立自主的正常生活;不要以病症為藉口,事事要依賴人。巴金森症的藥物治療方式就是盡量讓患者生活像正常人一樣。如果要把自已當病人,那還要費心治療什麼?而且,家人平常都己經有其他工作和責任纏著,突然多出一病號要全天候地服侍,不是會把大家生活秩序搞亂,破壞彼此的生活品質?病友平常可以做得到的事就要自己去做;不然,時間久了,藥再怎麼吃也做不到。這也是治療方針之一。信任醫生:主治醫生是我們對付巴金森病最佳的夥伴。巴金森病的處方隨著症狀的變化和藥物的發展需要經常改變。醫藥的效果和調配只有醫生最清楚。我們一定要信任醫生,依照處方用藥,告知醫生藥效。切莫因藥效太慢,心急而擅自尋求神醫和偏方。目前全世界有二、三百萬的巴金森患者。無數的藥廠和學術界的研究人員每年花數千萬美元,正應用著最新科技在研究發展新的處方。這處方絕不是在報紙或八掛雜誌上廣告的神醫可以找到的;不然,我國每年都有人得到諾貝爾醫學獎了。而且。巴金森病藥物一經中斷,要再回復正常狀況,需要一段痛苦的調劑時間。請大家不要輕易嚐試。克服自卑:克服行動不便的自卑心理,勇敢地承認患病反而容易穫得他人體諒與瞭解。沒有人可以避免生病的。身體的障礙只是造成行動的不方便,重要的是心智不要跟著殘障。更何況巴金森病是藥物可以控制的;患者並沒有真的殘障。而且,巴金森病並不影響智力,只要有決心,患者還是能夠在日常的工作與活動上有優異的表現。而周遭的人反而會為你抗病的成就更尊敬你。尋求溝通:得了巴金森病,所有的家人親友都會受到影響,尤其是主要照顧人。家人要經常溝通瞭解,共同想出適當的方式調整生活。對生活上的需要或不便要說出來,不必悶在心中而感覺委屈而無助。就是沒有病也不能認為他人應該明白你的心思,又不是在談戀愛。心中的感受一定要說出讓人明白,這樣親人才能適切幫忙你,而且可以因此增加與親人的感情。發展自我:不只是常人,病友更需要發展自我,培養興趣。藉著興趣,可以增加生活的情趣,讓你心平氣和,忘卻患病的苦惱。看本好書,學習偉人刻苦奮鬥的精神,讓你更珍惜自已,享受人生。學習書畫,也許會把自己造就成像洪通或台大醫院走廊上掛的吳李玉哥等素人畫家;或者潛能被激發,更成為像余承堯那樣(六十多歲學畫,八十歲成名)的大師。蒔花種菜,看著幼苗的成長,可以啟發奮鬥向上的精神。學習電腦,藉著網路可以擴大視野與交遊。就是打打牌,分析股市也可以防止頭腦退化吧!本期第20頁介紹養小動物對患者的益處;以後還會介紹音樂、舞蹈等另類療法。許多適當的興趣和娛樂都可以改善生活品質,進而促進醫療效果。瞭解病症 : 巴金森症的研究近幾年來突飛猛進,新的藥品和醫療方式精益求精,病友唯有隨著醫學的進展增加瞭解。這樣才能和主治醫生做有效的溝通。在治療過程,病友需要有一定的知識,才能經由藥品的反應,配合醫生決定最適當的醫療方式。所謂知己知彼,百戰百勝。世界上中文的巴金森資料寥寥可數,這是本刊努力的方向,當然這還需要病友的支持和建議。此外,國內外各大醫院和藥廠都設有網路提供最新的資料,病友可以善加利用。生活規律 : 每天過著有計劃而規律的生活,飲食正常,保持心智及體能的活動對醫療方法才有最大的幫助。規律的生活方式在生理上可以讓身體的器官得到適當的運作和休息;在心理上也感覺比較像正常人一樣。活動是克服抑鬱最好的方法。當心情不好時,找些輕鬆、喜歡的事來做;像散步、逛街、訪友、看展覽、看書、打坐、下棋、寫信、聽音樂、唱歌、到電腦網路找人聊天或發發牢騷等等。病友聯誼:參加和巴金森症有關的各種活動。除了可增加對巴金森症的知識外,並且可以結交相同處境的知心朋友,相互交換抗病經驗,共度難關,助人助己,也樂人樂己。我們還可以參加及關懷其他弱勢團體的活動,培養慈悲和博愛的情懷,這樣不是讓我們生命更有意義?這類活動各大醫院經常會舉辦,本刊若預先知道,亦會報導。報紙也常有這類消息。服務貢獻:藉著服務他人,可以肯定自己的價值,增加生活的樂趣,進而達成人生的意義。不要認為自己是病號,被服務都來不及,那有辦法去服務他人?是嗎?像名散文家劉俠(杏林子)女士,她患類風濕關節炎四十多年,經過無數次的手術,沒睡過一天好覺,也無時無刻不在疼痛中。但是她著作等身,並成立伊甸基金會協助殘障人士,造福人群。和她的病痛比起來,巴金森症的朋友應也能對社會成就類似的貢獻。
  2. 宗教信仰:經由信仰,我們可以穫得智慧、信心、勇氣和力量,以及慈悲、寬容、奉獻等美德,還可以帶來生活的平靜和喜悅。信仰使人清心自在,遠離顛倒妄想。祈禱使人不會孤獨,增加抗病毅力。哈佛大學醫學院的研究証明祈禱帶來的寧靜可以減少產生壓力的腎上腺素;進而降低呼吸和心跳的速度,降低血壓和腦波。美國達特茅斯大學醫學院的研究亦証實心臟病患者中,非教徒在手術後的死亡率是教徒的14倍。

參考資料:

  1. "Living Well With Parkinson's", Atwood, G. W., Wiley, 1991, New York, USA"Parkinson's One Step at a Time", Grimes, J. D., et al. 1994, Parkinson's Society of Ottawa-Carleton, Canada"Faith Can Help You Heal", Beth Levine, Reader's Digest, USA Edition, Oct. 1998.
  2. "Disease as a guide to personal and spiritual development", Dreisig, D., Beckmaqn, J., Denmark, Parkinson Magazine, 1998, Issue II, European Parkinson's Disease Association