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多發性硬化症照護手冊
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 多發性硬化症之友篇

 

多發性硬化症照護手冊      蘇俊圖藥師

您需要知道的一些事情

照護多發性硬化症( Multiple Sclerosis MS )患者需要的不只是體力,也需要精神上的付出。因為 MS 是一種難以預測的疾病,所以照護者需要有耐心,並對 MS 患者所會遇到的困難有所了解。

目錄

了解 MS 的現在與未來

被照護者與照護者所需要的是什麼

如何妥善應付壓力

如何更有效率的處理事情

如何在您的工作與照護之間取得平衡

如果您的照護對象需要長期臥床該如何處理

如何應付對於熱的敏感度

認識何謂復發與了解如何應對

如何創造一個安全的居家環境

快樂的照護

 

了解 MS 的現在與未來

MS 是難以預測的。開始的時候,患者發作時的症狀可能可以完全復原。但隨時間的進展,症狀可能越來越顯著或是成為永久性的。在一些更嚴重的病例裡,患者可能會成為行動不便者。 既然 MS 的進展特性是如此,永遠為未來做好準備將是一個較明智的選擇。 如果病患是家庭的成員或是親近的朋友,您應該要考慮下列的因應方案:

1. 經濟與生命的規劃

這是必要的而且越早進行越好。生命規劃包含稅務規劃、財產保護、儲蓄。

2. 您能提供到何種程度的照護

這部分應該隨著患者的情況來定期評估。當您感到懷疑時,向您的醫護人員討論以尋求答案。這將會幫您決定您是否需要一個幫手並評估相關費用。

 

被照護者與照護者所需要的是什麼

被照護者與照護者兩方都會經歷身心方面的改變,這過程是耗時、吃力甚至令人疲倦的。所以兩方必須互相了解您們所需求的是什麼。

 

被照護者的需求

與被照護者討論他的需求。與被照護者討論可以給他自己有責任感與獨立感。

這裡有一些相關的問題可以幫助您:

* 我的被照護者的需求或是期待是什麼?

* 我的被照護者能接受什麼樣的情況?

* 什麼可以使他快樂?

* 他對於他的狀況感覺如何?

 

照護者的需求

將您想要的需求做個優先排序。畢竟您的狀況如果不好,您也沒有辦法去幫助其他人。

問問自己有關下面的問題並真實的回答:

* 我需要什麼來保持快樂與健康?

* 我需要什麼樣的支持?

* 身為一個照護者,我的基本權利是什麼?

* 對於我的被照護者、我的家庭與我自己,我要的是什麼?

 

透過協商與折衷來找到一個解決方案

為了要做出有效照護,您與被照護者之間必須先要針對照護方式與經濟方面達成協議。在一些情況之下,是需要有一些妥協的。

在協商折衷的時候 , 應該問您自己一些包括下面的問題:

* 有什麼經濟上、社會上與醫藥上的資源可以利用?

* 是不是有額外的人力可以幫忙?

* 家庭的其他成員可做什麼來幫忙?

* 我可以依賴朋友與鄰居嗎?

* 短期照護或日間照護是我的選擇嗎?

* 為了找到一個解決方案,什麼是我願意放棄的?

* 為了找到一個解決方案,什麼是我的被照護者可以放棄的?

如何妥善應付壓力

照顧一個人的壓力有時候是非常大的。認識壓力的症狀並且預防或是處理它們將會讓您成為一個更有效率的照護者。

壓力的警兆:

* 失去活力

* 感覺無法控制自己

* 顯現出不尋常的情緒與動作

* 對您過去喜歡的人或事不再感興趣

* 感到孤立

* 過量使用酒精、藥物、咖啡因或是香煙

* 身體健康出現問題

* 難以入睡

* 食慾改變

* 記憶力變差

* 缺乏專注力

* 易怒或是失去耐心

* 有自殺的念頭

* 感到焦慮與恐慌

注意:即使您只是出現某些症狀,表示您可能正為壓力所苦,您應該尋求協助!!

如果您不知道如何去管理壓力,它可能導致您精疲力竭。

七個照護者精疲力竭的徵兆:

* 您可能失去食慾或是有飲食失調的現象

* 您可能會極度情緒化

* 您會感到壓力大到喘不過來

* 您會感到自我封閉

* 您會將您自己孤立於朋友與家人外

* 您無法專心於工作

* 您對您的外表失去興趣

壓力是對於困難環境的自然反應,但是它可以經由改變事情情況與您如何面對它們來管理。

這裡有一些方法幫您妥善應付壓力

設定自己的極限 。您不可能做所有的事情,沒有人可以做得到。切實的檢視您的技巧、能力與所想要的。如果您需要額外的幫助,就去找一些幫手。您不用去做所有的事情。

多一些切合實際的期望 。不要對於您與他人有過高的期望。您只是個平凡人。

設定合理的目標 。不要期望不可能的事。專注於可以達到的目標-讓您有小小的快樂與喜悅。

照顧好自己 。不要忽略您自己。您的需求與慾望是重要的。先照顧好您自己您才可以照顧好別人。

 

如何更有效率的管理事情

這邊有一些重要的小技巧來幫忙您組織與管理作為一個照護者的責任:

做好事前規劃: 專注在您的例行事務,這讓你感覺能控制局面,且讓您成為一個好的照護者。

把東西寫下來 :拿一個小記事本,這樣您可以寫下重要的資訊與想法。包括一些待辦事項、電話號碼、藥品名稱-任何需要記住的事情。

使用行事曆: 紀錄日期、約會、與一些您必須在特定日子做的事情。

文書管理 :把一些與 MS 相關的說明書、文章歸檔。一些如遺囑、帳單、收據、處方也適當建檔。可以利用簡單的文件夾甚至像是鞋盒等東西儲存。但是必須標明清楚以方便未來參考。

學習說 您沒有辦法也沒有人叫您做全部的事情。當您有需要時就找尋幫忙。或是找對於此事務比較熟悉的人幫忙。

設定規則與責任事項 :讓您與被照護者知道您的角色是重要的。確立你會做與不會做的事情,這會讓每個人都能和諧相處。

制定行動計劃 :從您的計劃清單裡決定您可以做什麼,來減輕您面對的議題。一個行動計劃可以幫您控制您的生活步調,讓您便成一個有效率的照護者。

如何在您的工作與照護之間取得平衡

要來回於您的職場生涯與照護 MS 患者之間是一個挑戰。把照護也看做是一工作是很重要的,這樣的話您就得了解您的極限並採取適當的動作,例如尋求幫忙。從家庭、社福團體或其他外在資源尋求幫忙並不會對您的照護打折扣。

如果您不能在這之間取得平衡,您就需要做出一些抉擇。

例如:您的公司是否可以讓您彈性上班或是在家工作?跟您的雇主討論,但是要記得不管最後的決定是怎樣,都要在你的能力範圍內。

如果您的照護對象需要長期臥床該如何處理

如果您的被照護者是需要長期臥床的,她或他將會需要一個全職的照護。評估一下您是否有辦法做到。如果您決定這樣做,將被照護者所接受的治療,醫師所處方的藥品、食慾、排泄狀態、每日體溫、脈搏與呼吸狀態等過程紀錄下來將是非常有幫助的。

舒適第一

給予被照護者背部與關節一些支撐來防止拉傷。用一些枕頭可以幫得上忙。如果您需要移動被照護者的位置,就需要引導她動作。如果被照護者沒有辦法自行移動,此時的建議是找第二位照護者的幫忙。在第十四頁上面有更詳盡的移動搬動的技巧說明。

長期臥床者所需面對的

潰瘍與褥瘡可能會發生。因為長期處於不活動的狀態下,有時可能形成血栓。在更嚴重的病例裡,這些血栓如果跑到心臟、肺部或腦部去的話可能會導致中風甚至死亡。找您的醫師討論如何將這樣的危險最小化。

潰瘍與褥瘡

什麼是褥瘡 ?

它是在近骨頭表面的破皮或傷口,通常發生在下半身。潰瘍可能因皮膚的血流減少而發生。

這些主要由下列原因造成:

* 長期坐臥在同一位置

* 因床單的折縫而擦傷

* 因被照護者被不正確的移動或是翻轉時所造成的擦傷

* 血液循環不良

* 營養不良

* 在身體特定區域承受持續的壓力 .

檢查潰瘍與褥瘡

檢查皮膚表面是否呈紅色,是否有水泡或是水泡有破皮形成。如果有這些現象發生,請尋求醫師的治療。

防止褥瘡形成

定時變換被照護者的姿勢。幫被照護者的關節做伸展或是移動有助於減少褥瘡的發生,亦可幫助血液循環預防關節僵硬。

 

衛生是第一要務

每天利用溫水、中性肥皂與毛巾做擦拭將可以幫助您的被照護者感覺乾淨、清爽與放鬆。擦背後可使用痱子粉或乳液。在每餐後也要做牙齒的清潔。如果被照護者是使用假牙,也需要徹底的清潔。就根本上來說,如果她看起來很好,她也會感覺很好。

 

為什麼一個適當的清潔計劃是非常重要的

確認您的被照護者每天都感到清潔與清新,這樣將會對她的生理與心裡有正面效果。

一個適當的清潔計劃

* 將皮膚保持乾淨完整如此可以預防感染與傷害。

* 將可能造成細菌感染的東西由皮膚上清除 , 可降低感染的風險。

* 將牙齒與牙齦保持健康狀態,可以讓吃東西更方便,而有更好的營養。

* 提昇被照護者的士氣 !

 

對於臥床者的清潔問題

當您的被照護者不需要每天沐浴時,臉部、腋下、私處就應該要每天清潔或是依照醫護人員的建議來清潔。

 

臥床者的清理步驟

•  先備好所有的物品:浴盆、洗髮的小臉盆、非刺激性的洗髮精、擦拭毛巾、毯子、毛巾、乳液、除臭劑或是痱子粉。

•  將一些電器用品如收音機或是吹風機移開。

•  將浴盆裝滿肥皂水。當水冷了或是髒了就得馬上更換。

•  清洗過程中與被照護者保持交談。

•  首先從臉部與上半身開始清理,接下來從手臂開始清潔身體側部直到腳,也要清理傷口或是皮膚皺折處。

•  利用一個薄的毛毯來蓋住被照護者以保持體溫與隱私。

適當的扶持技巧

將被照護者從床上、浴池或是輪椅扶起的過程可能是困難甚至是危險的。

下列這些技巧將幫您將風險降到最低

•  面對您的被照護者站立,讓她知道您正要幫她。

•  確認通道上沒有障礙物。如果是要從輪椅上扶起,確認輪椅的煞車已經鎖起來了。

•  彎曲您的雙膝,將重心放在前腳。

•  從腋下抱起,確定您的雙手環抱著她的身體。

•  將雙膝伸直以站立,就像好像要舉起一個重物一樣。

•  在您站立時,您的背部微微前弓,骨盆向前傾一點點。

•  當您移動她時,讓她在您腰部位置靠著您。

•  當要轉彎時,移動您的腳慢慢牽引。而不是突然轉動您的身體。

如何應付對於熱的敏感度

您可能會注意到當氣溫變高或溼度變高時、或是當她發燒、或做了些活動、或是洗了一個很熱的熱水浴時,被照護者的情況會變糟。這是因為即使是體溫輕微的上升也會損及受傷的神經傳導電流的能力。 還好這些症狀是暫時的,且一旦這些引起升溫的原因消失後,症狀會隨之緩解。在有些熱帶國家或是在夏天時,穿一些寬鬆棉質的衣物,使用空調都可以幫助緩解熱的效應。

認識復發與了解如何去應對

能夠辨識不同型態的復發或是發作是非常重要的。最常見到的種類是反覆發作型。這是因其急性發作之後症狀會完全或是部分復原的特徵而定義。 真正的復發通常會持續數天到數星期。這是因為中樞神經系統的發炎反應並進一步破壞 髓鞘 所引起。 髓鞘 是環繞與保護神經纖維的脂肪屏障。一個類固醇的療程可以縮短發作的時間。

假性復發或是假性發作

有時候症狀變嚴重並不是 MS 疾病所造成,可能是因為發燒、感染或是天氣變熱所引起。有些被照護者可能會因為緊張的壓力而引起症狀惡化。 如果您發現您的被照護者的身體或是心理狀態變差,您最好快尋求醫護人員的幫助。為求審慎最好在此列出一些重要的電話號碼。

神經專科醫師姓名:

 

電話:

救護車服務:

醫院名稱:

 

電話:

最親近者:

 

電話:

如何創造一個安全的居家環境

為了確保您的被照護者的安全,花點時間來改變居家環境是相當值得的。下面是一些容易導致受傷區域的改變建議

廚房

在廚房的洗碗槽前使用止滑墊

勿讓地板有油漬並保持清潔

在廚房安置滅火器與煙霧警報器

 

通道

在有樓梯的地方建立一個斜坡通道

修復家裡的走道

確認家裡的出入口沒有任何阻礙物

樓梯

在樓梯兩邊安置堅固的扶手

使用斜坡作為樓梯的替代方案

如果可能的話設一個升降梯

在階梯的邊緣標上明亮或是反光的膠帶

在階梯上放上止滑墊

浴室

在浴缸、淋浴區、廁所安置安全把手

將馬桶座位提高

淋浴時使用沐浴乳來代替肥皂

在浴池與淋浴區提供止滑墊

如果您的被照護者是使用輪椅者,提供一張長椅以便利移動

要注意在腳邊的沐浴乳或是乳液

利用固定式的水龍頭淋浴設備

隨時保持浴室地面乾燥

地板

將磨損的地毯汰換,換上密實的短毛地毯

將地毯鬆脫之邊緣釘上

勿將小地毯隨意放置

將鬆脫之地板修補好

將門口與門房之門檻移去

將地板保持乾淨以免絆倒您的被照護者

使用止滑的地板蠟

 

快樂的照護

最後,作為一個照護者重要的是找出您做的事情背後的涵義。這樣可以幫助您更有效率完成您的事情並克服您所面對的心理與生理情緒。

些涵義可以經由您所愛的人、朋友、社區、宗教團體支援等的幫忙與鼓勵而找到。在您自己與您的被照護者之間保持一個暢通的溝通管道,也將您的感覺透過書寫或是其他形式表達。

當您照顧您的被照護者,您周圍的人將以愛與關心予以回報。您將會在您的照護過程發現其中真正的喜悅與意義。