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多發性硬化症病患的生育力、懷孕和分娩
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 多發性硬化症之友篇

 

多發性硬化症病患的生育力、懷孕和分娩

 

    對大多數的夫妻來說,家庭生育計畫、懷孕和養育是人生中最主要的事件,需要經過多次的考慮並投入長期的心力。夫妻在負擔家庭生計、處理家務、照顧小孩,財務管理分別擔任起不同的角色。有時候這些工作是經由多次的討論與協調而完成的,但有時是兩人之間的默契並不需要討論即可達成。不管決定如何產生,總是對未來有一份不確定性。沒有一對夫妻能夠確知未來會發生什麼事,他們只能希望未來能如他們所願,各自能擔負自己的角色。罹患多發性硬化症使得生育的選擇和決定變得稍許複雜。多發性硬化症通常在成年人的早期發病,此時常是做許多事業和家庭的重要決策之際,多發性硬化症很自然地增加了生命中更多的不確定性和不可預知性,原先的計畫也因此生變,對疾病的恐懼和疑慮更造成高度的壓力和焦慮。剛診斷出患病的病患和他們的伴侶都希望知道多發性硬化症會如何影響他們的生育力。針對這個重要問題可分成兩個部分來分析:一個部分屬於短期對於懷孕和分娩的計劃﹔另一個部份則關於長期的教養和家庭生活。

短期內的問題

多發性硬化症的遺傳性

    對於人口、家族和雙胞胎研究顯示遺傳因素對多發性硬化症的發病佔有一部份角色。父母之一患有多發性硬化症的小孩患病的機率約為3%,而一般人罹患多發性硬化症的機率約為0.1%,因此患有多發性硬化症病患的小孩較未患病父母的小孩有30倍的患病機會。雖然值得注意,但是卻應該是極小的一個危險性。

生育力大體上來說,多發性硬化症並不會影響生育能力。也就是說,避孕的方法與一般人相同。任何一種避孕方法皆可實行,但應以容易性與有效性為原則。如果雙手無力或是會顫抖,避孕用的隔膜可能不是一個好的選擇。同樣地,保險套也可能太麻煩,但伴侶可以前戲的方式協助對方放置避孕用隔膜或帶上保險套。

口服避孕藥不失為一個安全且有效的方法,子宮內避孕器也是個可行的方法,但其效力與安全性可能因長期使用抗生素或免疫抑制藥物而較易導致感染。目前子宮內避孕器可安全地達到98%99%的避孕效果,但只建議使用於較單純性關係的婦女,否則較易引起骨盆腔發炎。一般來說,子宮內避孕器一旦由醫生植入子宮後約可使用十年並且不需更換。

    雖然多發性硬化症對婦女的生育力並不會有負面的影響,但對男性卻可能因為對勃起或達到高潮的能力的影響而干擾生育能力。勃起和達到高潮的障礙取決於多發性硬化症斑塊的位置,與男性病患的年紀或其患病時間的長短並無相關性。

    現今有許多針對勃起問題的治療方法。在一連串的研究中顯示有44%77%的男性多發性硬化症病患無法達到高潮。也有人有高潮但當無精液射出,或精液射回膀胱,這一類的病患應勇於與醫生討論治療的方法,像是藥物或是電極取精皆可使病人得到幫助。

值得注意的是即使未患有多發性硬化症的夫妻有可能在任何時間面臨不孕的問題,甚至曾有小孩卻仍會再遭遇不孕的困擾。由於約有40%的不孕是由男性引起的,夫妻雙方應同時接受不孕症的評估,而不應只是患有多發性硬化的一方接受評估。除了數種治療不孕症的方法之外,領養也是建立一個家庭的方法。

    多發性硬化症對懷孕與分娩的影響多發性硬化症並不影響懷孕與分娩的過程,也不會增加自發性流產、分娩的併發症、畸胎或死胎的機率。因此母親若患有多發性硬化症時並不影響她生出一個正常且健康的嬰兒。可於自然生產或剖腹生產時安全使的麻醉劑由於脊髓麻醉劑較不適合使用於患有多發性硬化症的病患,安全性較好的硬膜外麻醉劑已愈來愈普遍使用於生產和手術時的止痛。雖然全身性麻醉劑對剖腹生產的婦女還算安全,但大多數的婦女似乎較願意使用硬膜外麻醉劑。可於懷孕和哺乳期間安全服用的藥物理論上來說,婦女應於受孕前由醫生評估她們正在服用的藥物是否可於懷孕期間安全地服用,是否有必要刪除不必要的藥物,或是可以其他的藥物來取代。如果已經發現懷孕則應立即與醫生討論服用的藥物是否安全。多發性硬化症和哺乳只要產婦有足夠的體力照顧嬰兒並且無服用影響哺乳的藥物,哺乳是值得鼓勵的。目前所知哺乳與產後多發性硬化症的惡化並無關聯。產婦應於產後的頭數週每隔二至四小時哺乳一次以刺激乳汁的分泌。日間時的哺乳間隔可較短,晚間則可每四小時餵一次以使產婦有較充裕的睡眠時間。如果有可能,夜間哺乳時應由他人將嬰兒帶至產婦床邊哺乳。一旦有充足的奶水時即可用吸奶器於日間將母乳存放於奶瓶內以便夜間的餵食,或是於產後二至三週後於夜間餵食嬰兒奶粉。由於疲勞會對乳汁的分泌有不利的影響,產婦應於夜間最少有八小時的睡眠,白天也必須有休息的時間並最好有人協助幫忙。由於很多事仰賴白天必須工作的另一半,夫妻雙方應在產前提早規劃以配合每個人的需求。

有些治療多發性硬化症的藥物對哺乳的婦女並不安全(見表-1)。由於多發性硬化症可能於產後幾個月內加劇,新一代的免疫抑制藥物如Betaseron®Rebif® Copaxone®或許可於這個時期使用。然而並沒有足夠的研究顯示這些藥物是否會對哺乳嬰兒造成影響,產婦應與醫生討論是否應該哺乳或使用這一類的藥物。

 

-1多發性硬化症病患常用的藥物

懷孕期間避免服用的藥物

Interferon beta-1b

Interferon beta-1a

Copaxone®

每日0.42毫克以下的劑量顯示並不對恆河猴造成畸胎,但高劑量(約建議劑量的340)卻有引發流產的可能性

Methotrexate

Cyclophosphamide

Azathioprine

有形成畸形兒的可能並可造成致死性的骨髓功能減退和成長遲滯,也有報告顯示使用Azathoprine並無出現這些副作用。

Desipramine

新生兒死亡

Amantadine

高劑量對動物有易形成畸形兒的危險;曾有一例新生兒心血管不全的報導

尚無在懷孕期間使用的資料,應避免使用

Baclofen, dantrolene, oxybutynin

如有必要可於懷孕期間使用的藥物

Ampicillin

 

Nitrofurantoin

 

Sulfonamide antibiotics

應於懷孕末期避免以降低高膽紅素血症的危險性

Prednisone

服用最低有效劑量

ACTH

服用Prednisone較好

Diazepam

可短期,低劑量使用

Carbamazepine

較服用phenytoin

Phenytoin

服用carbamazepine較好

Amitriptyline

 

Propantheline

 

哺乳婦女禁止服用的藥物

Cyclophosphamide

 

Methotrexate

 

Interferon beta-1b

Interferon beta-1a

Copaxone®

無其他建議

哺乳婦女可服用的藥物

Prednisone

服用最低有效劑量

Ampicillin

 

Nitrofurantoin,

sulfisoxazole

如有G6P缺乏症則不應服用

Amitriptyline

 

Diazepam

服用低劑量並小心觀察

Carbamazepine

 

Phenytoin

 

Baclofen

 

Propantheline

 

懷孕和生產對多發性硬化症的影響

    在1950年前幾乎所有發表的文獻與醫療觀點皆建議患有多發性硬化症的婦女應避免懷孕。當時普遍認為懷孕會使多發性硬化症惡化而導致婦女無法養育嬰兒。然而自1950年起,研究數據開始顯示並非如此。數個回溯性研究合計925次以上的懷孕中,約只有10%的懷孕婦女在懷孕期間有疾病惡化的現象,而有29%的婦女曾於產後6個月內有短暫性的疾病惡化現象。其中一項研究更發現惡化的機率隨著懷孕期的增加而減低。也就是說,某些與懷孕相關的荷爾蒙和免疫活性蛋白質似乎可保護患有多發性硬化症的懷孕婦女,婦女皆覺得她們懷孕時比懷孕前還要好。

一項以178位多發性硬化症婦女的回溯性研究顯示,不論懷孕次數為零次、一次、二次或更多次,對長期失能的程度並沒有差別。研究學者歸納婦女懷孕的次數對最終失能程度並無影響。這樣的結論雖難以闡釋,然而這有可能是因為病況較嚴重的婦女的懷孕次數比病況較輕的婦女少。

    近一項為期2年的前瞻性研究顯示在8位患有多發性硬化症的懷孕婦女中只有1位婦女疾病惡化的情形發生。有3位於懷孕時感受到神經症狀的改善,而有6位於產後的前36個月內感受到輕微的症狀惡化。

    在最近於瑞典的一項研究中,學者探討懷孕對多發性硬化症病程短期與長期的影響。其中除了懷孕期間惡化的降低外,他們也發現婦女如果在發現多發性硬化症後懷孕較不易發展成惡化的疾病。

總而言之,這些研究皆一致顯示患有多發性硬化症的婦女在懷孕的9個月間病況似乎穩定甚或是改善。產後疾病惡化的機率約於20%75%之間(不論全程懷孕或因流產或選擇性墮胎而提早結束懷孕)。大部分的研究學者贊同懷孕並不對患有多發性硬化症的婦女的疾病發展與失能程度造成影響。

長期的問題

    針對家庭計畫、懷孕和生產所產生的長期問題通常更加複雜。由於多發性硬化症的發展和症狀不易預期,夫妻和醫生皆不可能預期未來的狀況。有前瞻性的夫妻通常會問他們自己是否有能力去照顧一個小孩。通常他們會想像他們是否抱得動小孩或與他們玩樂。雖然這些擔心很重要,但這只是開端,嬰兒總會成長,終究他們要擔心的還有:經濟上和情緒上的安全感、夫妻間對教養的差異性以及他們在家庭中角色的互換。經濟上和情緒上的安全感不論是否患有多發性硬化症,所有的夫妻都應考慮到他們能否提供給小孩一個安全和穩定的環境。伴隨著小孩帶來的喜悅可能是更多的壓力和責任,夫妻間不僅需要對抗疾病更應有建設性地計畫未來。由於無法預期疾病將如何發展,對於不可知的未來做好萬全的準備是絕對必要的。如果擔負家庭生計的一方無法工作時,甚或是照顧小孩的一方無法照顧時,如何由親人間得到支持與協助。這些問題應由夫妻開誠布公地討論以做較實際的決定,以減輕對未來未知的壓力,也可使夫妻雙方感到對生活較有支配力。教導方式患有多發性硬化症的病患常會擔心他們是否能成為盡職的父母,其實更重要的問題應當是對他們而言如何做才算是盡職的父母。不論是否了解,多數的人已有他們心目的標準,而這些標準通常含括了些特定的行為。舉例來說,父親所扮演的角色通常是陪伴小孩運動、露營或在家中玩鬧,因此多發性硬化症的病患會執疑自己是否能做一個好父親與小孩玩棒球。而婦女病患則會擔心自己能否與小孩參與學校的活動等工作。不論性別,病患皆擔心如果他們因病失能他們是否能保有他們的權威性,也擔心他們是否能做為孩子的好榜樣。有這些疑慮的父母應該思考另一種較有彈性的教導方式。好的教導有許多不同的方法。而父母對子女的感情也可以經由許多不同的行動和活動來表達,將父母親的角色以較有彈性的方式來思考,可以使即將成為父母的病患減輕一些壓力。如果知道可經由不同的管道來達成工作,則會使成功的機率更大。只要相信自己能愛護並照顧好子女,子女也會相對地得到自信心與安全感。角色互換對是否應有小孩而苦惱的夫妻應想到他們是否在必要的時候去接受角色互換。男性應想到他們是否有一天願意去擔任照顧小孩的責任,而女性則考慮到她們是否願意成為負擔家中主要生計的角色。針對這些問題並沒有正確的答案,每對夫妻會有不同的反應。然而,夫妻間應開誠布公地回答這些問題以做出最實際的決定,並且避免往後的壓力與爭吵。

面對'機率'的問題

    當討論到家庭計畫的決定時,專家通常會用到機率性的用語,像是疾病惡化的可能性、疾病結果的可能性及小孩罹患多發性硬化症的可能性。夫妻雙方應了解到這些機率性用語的意義。舉例來說,如果有一位婦女產後持續發病,她可能只是少數有此現象的一個案例﹔如果家中的小孩後來產生多發性硬化症,則多數小孩不會患病的統計數字對他們並無意義,他們仍然要對付疾病。在做家庭計畫的決定時,夫妻應仔細想清楚所有的可能性,如此為未來做好萬全的準備。對家庭和決定的支持當夫妻在討論許多這裡提到的問題時,可能會有許多不同的結論。經過討論後,有些夫妻仍然維持他們原定的計畫,而有些則可能選擇不生小孩或建立一個比原計畫小的家庭,而另有些則選擇認養小孩。許多夫妻因而必須經歷改變夢想的失落感,因為這些失落感而難過是必然的,但這是重新建立自我形象與個人計畫所必經的過程。重新整理傷感和失落感是很重要的,如果有必要,應尋求諮詢和支持。相同地,那些得以如願成立家庭的夫妻也會發現他們有著許多困難。這些不預期的困難可能使他們感到生氣、罪惡感與焦慮。夫妻間不應獨自去承受這些感受而是應當尋求專業的諮詢與幫助。

與醫生的互動並獲取相關資訊

    通常神經科醫生和其他多發性硬化症的專家並不會主動提出與性生活有關的問題。他們可能會避開這一類的話題,因為許多人不希望這些問題侵犯到病患的隱私權,也可能因為對討論這類話題感到不舒服,甚或是因為他們缺乏這方面的知識。雖然要討論這類問題可能有些困窘,但這卻是對切身很重要的問題。應與醫生討論與性生活有關的改變並直接詢問是否有可以改善性生活的治療方法。性伴侶也可以隨同或分享這類的訊息,並請教醫師治療多發性硬化症的症狀和藥物是否會對性能力造成影響。雖然開始性生活的話題並不容易,但一定要確定這類不受注意的問題能得到它應有的治療。