句句深情滴滴淚，無怨無悔的付出​

​「愛」的奇蹟－－－鈞之成長

小換心人顏玉鈞令慈 沈美雲

摘自菁心社開心果園中華民國八十八年七月出版－第21頁

一出生就被宣判死刑的娃兒

　　鈞鈞出生十幾個小時，因嘴唇色發紫，經抽血、X光片檢驗，發現血中含氧量過低，加上五臟異位，單一心室心房，主動脈狹窄，辨膜不健全，院方又無小兒心臟科醫師，不敢輕意下斷言。隔日送林口長庚醫院，求助於蘇教授；又做心臟超音波，經由蘇教授說明鈞鈞病情後，又對外子勸說：「年輕人想開點，她會跟你，就會跟你，強求不得。」她的心臟像顆不定時的炸彈，住加護病房也沒用，鈞鈞所患的屬極複雜性心臟病，沒有任何的藥物或檢驗可做，第八天便回家中，親人的諒解和支持，使我們沒有壓力，不放棄任何治療的機會，經朋友介紹，第十天轉送台大醫院就醫。

深感惶恐遠的失去

　　第十五天夜裡，鈞鈞安然甜睡著，突然一邊臉呈深紫色，另一邊是膚色，像似卡通影片的陰陽臉，一瞬間由上往下數秒，回台大門診請教教授，為什麼有這種現象，教授說：因血液循環問題，如果時間久點，幾分鐘就完了，鈞鈞的生命有如風中的蠟燭，隨時會熄滅。

　　鈞鈞出生之後，全家陷入無底深淵，我終日以淚洗面，親人的關懷和淚水，讓我沉思，家中公婆年紀老邁，女兒年幼，何能成為家人的負擔，重新接受殘酷的事實？為照顧鈞兒，我無法工作，家庭重擔就落在外子一人身上，一方面擔心鈞兒病情，另一方面為日後的醫療費用發愁。 
深感惶恐永遠的失去

　　第十五天夜裡，鈞鈞安然甜睡著，突然一邊臉呈深紫色，另一邊是膚色，像似卡通影片的陰陽臉，一瞬間由上往下數秒，回台大門診請教教授，為什麼有這種現象，教授說：因血液循環問題，如果時間久點，幾分鐘就完了，鈞鈞的生命有如風中的蠟燭，隨時會熄滅。
鈞鈞出生之後，全家陷入無底深淵，我終日以淚洗面，親人的關懷和淚水，讓我沉思，家中公婆年紀老邁，女兒年幼，何能成為家人的負擔，重新接受殘酷的事實？為照顧鈞兒，我無法工作，家庭重擔就落在外子一人身上，一方面擔心鈞兒病情，另一方面為日後的醫療費用發愁。

一席話敲醒了我

　　第四十五天住院，吳美環醫師為鈞兒做心導管評估，原預定一星期出院，因又感冒，第六十天因檢查意外休克，多虧林逸甄醫師警覺性高，察覺有異，醫師和技師不顧自身安全，闖紅燈直奔新院急診室，從休克、急救到加護病房，我的腦中一片空白，我好怕好怕，當林醫師拍拍我的肩，告訴我：「孩子沒事了，放心吧」，前些時日積壓在內心的惶恐與不安，全湧上心頭，淚水再也不聽使喚，林醫師安慰我鼓勵我，堅強點。(有堅強的母親，才有堅強的小孩。)

　　在林醫師和護士的鼓勵和安排下，認識了小病人陳克銘的母親，她是一位非常堅強的母親，我們成為好朋友，互換心得，互相鼓勵。有一日李姐含淚的對我說：「於其讓克銘活的那麼痛苦，三天觀察室，三天加護病房，沒有任何的藥物和手術可以救他，倒不如讓他早點走，我不後悔生他育他，因為我愛他，我不忍他受這般折磨。」句句深情滴滴淚、無怨無悔的付出，身為咪親要說出這番話，心有如刀割般的痛，還叮嚀我：「千萬不要放棄，鈞鈞不一樣，她能吃能笑，有開刀的機會，別灰心，好好珍惜妳的女兒，像我想愛都愛不到，不要在乎她能相伴多久，祗在乎真心付出過」。

　　在7C觀察室二十一天的住院期，醫師、護士及病友之家屬的鼓勵下，重新振作，不再自哀自憐，珍惜我們所有擁有的，也學會如何照顧鈞兒。

奇妙的生存本能

　　80年12月21日因患支氣管炎，急診又住進7C觀察室，感冒稍好，又因血中含氧量過底，膚色唇色越來越黑，張重義醫師建議，請吳醫師再做一次心導管評估，81年1月15日動第一次日（做繞道手術），原預定兩個多小時，結果手術時間長達五小時，當張醫師推著鈞鈞出開刀房時，微笑的說：一切都很好，並說明鈞鈞的主動脈完全不通，全靠一些不明的支細血管才得以生存，現接了血管，細小的血管需要綁起來，所花的時間較長。術後鈞鈞整個人變得漂亮紅潤，張醫師細心的為鈞鈞算點滴數，安排好一切，回家前還不忘到新生兒加護病房巡視一番，17日出加護病房轉送7C。有一日跟林醫師談鈞鈞的病情，林醫師笑著說：「奇妙的生存本能」。24日順利返家，在社工人員的幫助下，申請兒童心臟基金和縣政府醫療補助，減輕了我們的負擔，術前鈞鈞不能接觸一絲絲的風，一點點風就感覺呼吸困難，術後改善很多，只是體質較弱。

　　82年7月鈞鈞又有發黑的現象，張醫師建議再動一次手術，不然要長期換血，因鈞鈞第一次接血管時是嬰兒，血管較細而不堪負荷，預估四足歲動主刀（矯正手術）兩年換血對孩子而言是長期的折磨，接受張醫師的建議，14日動第二次手術，20日出院返家，27日鈞鈞終於學會走路了。

　　84年9月17日住進7B病房，吳醫師為鈞鈞做心導管，說明血管狹窄程度，可由氣球擴張術幫助血管成長，原預估危險，會引發心衰竭，就此作罷，鈞鈞所患的雖然極複雜性心臟病，但尚且穩定，之後每半年就做一次血管擴張手術，定期回診。

一字一句都令我心碎

　　85年春天的某個早上，鈞鈞突然對我說：「媽媽請您讓我死，我不要吃藥了，求求您，媽媽，求求您。」

　　突聞女兒苦苦哀求，心痛不巳，心都慌了，鄉失去了理智，對著女兒大聲的吼，再也難忍心痛的淚。
　　我：「不可以不要，媽媽沒有放棄妳，爸爸也沒有放棄妳，醫師也沒有放棄妳，大家都愛妳，妳不可以放棄，妳不能死」。
　　女兒見我淚流滿面，用小手抹去我臉上的淚水。
　　鈞：「媽媽不要哭，我乖，我吃藥，我不要死，您不要哭嘛。」
　　無奈的我，卻只能將女兒抱在懷裏，心疼她，小小年紀竟然想死，終日以藥、拍痰器、聽診器、氧氣桶為伍的小孩，教我如何不心痛。
　　我：「妳要勇敢，以後不能想，也不能說，不要放棄自已，媽媽會永遠陪著妳，妳是我的寶貝，知道嗎？要勇敢的活下去」。
　　85年冬天的某個晚上，睡前為女兒說故事，希望她有個好夢，鈞鈞自選二本世界童話故事，其中一本是賣火柴的女孩，說完故事後．．
　　鈞：「媽媽，天堂是不是很漂亮，像書上一樣有彩色星星，小天使身上有可愛翅膀和頭上有圈，我上天堂，您會不會哭」。
　　聽後心中不由的隱隱作痛，憶起上次的哀求，而今所問的問題已是第二次了，冷靜思考再回答，怕誤導孩子對死亡的恐懼。
　　我：「不乖的人，就上不了天堂。」
　　我：「寶貝，那媽媽上天堂妳會哭嗎？」
　　鈞：「會。」
　　我：「為什麼？」
　　鈞：「因為再也看不到您，會想您，會想哭。」
　　我：「妳上天堂，就不想我。」
　　鈞：「會，那我們倆一起上天堂好了。」
　　鈞鈞若有所思，想一想，摸摸小腦袋瓜。
　　鈞：「那爸爸和姐姐會很傷心，怎麼辦？那我們還是不要上天堂，永遠在一起好嗎？」
　　我：「當然好。」
　　我：「每個人都會死，衹是早晚的問題，每個人對生命價值觀都不一樣，要活得有意義，要好好珍惜，別害怕，而且也不能哭。」
　　鈞：「為什麼？」
　　母：「媽媽比喻一下，如果妳哭，媽媽會心疼，就上不了天堂，心情有牽掛。」
　　鈞：「那您怎麼會死？」
　　母：「會呀，媽媽是人會老，會生病。」
　　鈞：「您老了，生病了，我會帶您到醫院，請醫生叔叔幫您看病、打針，我會照顧您，病就會好，會活到一百歲。」
　　母：「那媽媽會變成怪物，寶貝妳要照顧我要努力點，快快長大，要先學習獨立懂得照顧自己，才有能力照顧媽媽，對不對呀！」
　　鈞：「嗯」，點點頭。

可怕的心衰竭

　　86年7月30日早晨，鈞兒整個臉浮腫，尿液很明顯減少，胃口全無，盜汗，趕緊送往群體醫療中心，經主任檢查診斷，嚴重心臟衰竭，緊急送往台大醫院住院治療，8月7日出院，暫以藥物控制，吳美環教授說明鈞鈞的病況，不宜再延，內外科協商，因手術危險性極高，決定分兩次進行。9月17日離家時，鈞兒見奶奶愁容滿面，還安慰奶奶．．

　　鈞：「奶奶，沒關係，我衹是做導管，三天後就回來，做導管有打麻醉，不痛的，阿姨都很疼我，您不要擔心。」

　　因此次的手術危險性極高，又怕鈞兒會害怕，不敢告知，18日進行矯正手術，因鈞鈞的心臟和一般人不一樣，又加上心還竭，手術時間長達九個小時才完成，20日早上當鈞兒清醒時，發現自己身上的管子、呼吸器，又看我守著她，當時因她想和我說話，插呼吸器無法發出聲音，我又頻頻猜錯，鈞鈞動的情緒弔發機器大響，所有的醫師、護士，緊張不已，最後看嘴形一字一字拼湊出她想對我說的話。

　　鈞：「媽媽我會很乖。」

　　不知不覺中女倆早已淚流滿面，在一旁的護士也怠動不已，對鈞兒又愛又憐，為了要安撫她，我就以一句：「媽媽好笨哦！老是猜錯」。

　　鈞很認真的點頭，終於平靜許多。

　　10月初為鈞鈞做心臟斷層掃描，看張醫師和多位醫師研究片子時，表情沈重，其不難想像結果。次日值班醫師和護士問我張醫師是否有告訴鈞的情況，大家訝異，張醫師沒說，我又如何能知？就憑這幾年來對鈞兒的愛和照顧，一個小鯨魚，一個鯨魚伯伯，我又何忍追問，值班醫師明確的告訴我，鈞的心臟功能極差，恐怕連下次開刀的機會都沒有，除非換心。

　　10月中旬張醫師出國參加醫學研究，還特地將鈞鈞的案例提出研究，結果還是一樣要換心，一心難求，在醫師和護士的疼愛細心照顧下，鈞得以順利轉至8A病房，於11月9日出院。

　　27日鈞鈞因血中含氧量四十四，再度住院，為考量鈞的情緒會弔發病情惡化，和吳美環教授商議，由我自己照顧，住進7Ｂ病房，卻害苦了護士，坐立不安，每小時巡房，12月10日吳醫師、王主科醫師、張醫師三人共同協商，鈞鈞不宜再開刀，就由王主科醫師為鈞進行栓塞手術，術後氧濃度達八十，每天靠強心劑和微量的氧氣才得以生存，每次藥量減，就出狀況，吳美環教授建議將鈞兒的案例送交移植小組，並提出可上電腦醫療網路，尋求心臟。次日柯文哲主任、許榮彬醫師、陳益祥醫師和曹小姐來探視鈞鈞，談有關換心之危險性和身心衛教，當醫師們走出病房，

　　鈞問：「媽媽什麼是換心」。
　　母：「因為妳的心臟生病了，需要換一個可愛又健康的心臟，你會害怕嗎？」
　　鈞：「不會，換了可愛心臟就可以回家了嗎？」
　　我：「那當然。」
　　何忍打碎孩子的夢。
　　有一日吳教授告訴我，鈞已離不開強心劑，恐怕要在醫院渡過農曆新年，當吳教授、林絹惠醫師和護士們為鈞兒向老天爺祈求，善心人士趕快出現，救救小鈞鈞，聽聞此言，對女兒的愧疚更加深，心有如刀割，身為母親的我，卻不祈，更不求，一想到要有人死亡，另一個家庭的破碎，我的女兒才有活命的機會，能祈求嗎？祇能眼看女兒被病魔所折磨。

　　3月中旬正當大家為鈞鈞減藥成功而高興，以為可以回家等待，好景不常，23日病情急度變化，高血壓30，低血壓20，數小時無法回升，用盡所有的藥物，藥量已加至最極限，也無法控制，有時一天兩次，最長達10小時,每當鈞發作時，她總是不哭不鬧，輕聲的對我說，並用那小手摸著臉頰，看著我。
　　鈞：「媽媽，我好累，我的頭好痛，眼睛也好痛，我想睡覺，您別吵我，我好累。」
　　我：「媽媽不吵，會一直陪著你」。
　　鈞：「媽媽，我好愛您」。
　　說完了，閉上眼再也沒有力氣和我說話，每次的發作深怕她一睡不醒，醒時，又擔心下一分鐘會如何，有沒有明天，在女兒面前，祇能強顏歡笑，忍住心中的痛。

　　27日晚上緊急通知移植小組，30日早上柯主任和陳益祥醫師到病房會診，看鈞鈞的血壓如此低，做體外循環非常不適合，連上麻醉都成問題，又考量我們的經濟狀況，因體外循環非健保給付，手術費相當高，其危險性和感染率沒辦法預估，醫師要我和外子商議，外子決定尊重醫師的決定，不管花多少代價都要救女兒，即使需要賣掉房子也在所不惜，同時醫院又上電腦醫療網路，緊急救援，正當醫師為鈞鈞手術傷腦筋，奇蹟出現，連續兩天沒發作，醫師認為還是不要冒險，4月初某日早上決定不做。晚上7點多，柯主任親自到病房告訴我，我們不做體外循環，馬上開刀，進行血液配對，問我們願不願換心，當然願意，這是我們最後機會，鈞鈞是最高排戰，醫師還是沒有放棄，心中無限感激，當柯主任走出病房後，鈞鈞就輕聲向我說：
　　鈞：「媽媽，可愛心臟來了嗎？」
　　我：「妳會害怕嗎？」
　　鈞搖搖頭：「媽媽，我換了可愛心臟，就可以回家嗎？」
　　我：「那當然，就等配對結果，知道嗎？要有信心。」
　　許久未見的笑容，滿心的期待，一下全露上鈞兒的小臉上。
　　最高挑戰，堅毅的信心。

　　等待的時間總是過的特別慢，疼愛鈞鈞的護士阿姨下了班，還依依不捨陪在鈞身旁，再三催促下，才肯回去休息，隔天凌晨一點，曹小姐通知接鈞鈞進開刀房，心中有說不出的憂和喜，唯一的希望，帶著醫師、護士和病友的祝福，送女兒進開刀房，剛進開刀房的大門時，
　　鈞：「媽媽，您要等我，我一定會出來」。
　　看女兒有堅毅無比的信心，無畏懼感，強忍住心中痛，深知女兒最需要是愛的鼓勵。
　　我：「寶貝，媽媽相信你做得到，不管多久，媽媽都願意等，一直陪著你，你要相信醫師，要有信心。」
　　鈞：「媽咪，我也愛您」
　　我：「媽咪也愛妳」

　　母親徹夜為眠，一大清早就趕至醫院，陪著我守在開刀房外，見醫師、護士、病友們對我們的關懷感動的落淚。

　　由朱副院長主持率領移植小組成員為鈞換心，創下國內醫學史上最高難度的心臟移植手術，加上多次開刀沾黏的很利害，又長期服用抗凝血劑，其難度更難想像，手術長達十五個小時，下午點轉4A2加護病房。

　　在醫師和護士的細心照顧下，漸漸好轉，我因身體不適被送急診，醫師經由超音波檢查出，肚子生了一顆襄腫很大，需要開刀，當我猶豫開與不開之間，我都沒有能力照顧女兒，當護士知情後鼓勵我說：「放心把鈞鈞交給我們，她是我們大家公認大家的女兒，趁現在我們有辦法幫妳，趕緊開刀，因為妳要陪著女兒走更長遠的人生旅程。」醫護人員的關懷和鼓勵，有如雪中送炭般溫暖，讓我沒有後顧之憂，16日黃思誠主任為我進行切除手術，在醫師和護士的細心照顧，恢復良好，一星期後辦理出院，仍留在醫院陪著女兒，有一日一名護士問我，妳會不會覺得很倒霉，母女雙雙住院開刀，當時我說：「最佳時機。」卻引發護士們一頭霧水的問：「妳是不是煩惱女兒，頭殼壞掉，什麼怪論調，你不怨嗎？」

　　老天爺對我如此厚愛，鈞有最好的阿姨照顧，我也不需要吃止痛藥過日子，何其來的怨，知福惜福。
　　護士言：「怪人」。

　　在醫師和護士視如已出的疼愛、照顧下，在6月30日順利的轉至8A隔離室，在周迺寬醫師細心照顧，作完第四次切片，於6月18日得到醫師許可，終於可以出院回家，結束了二百零四天以院為家的日子。

　　住院間雖辛酸，卻是溫馨滿懷，心中的感言甚沉，千言萬語都無法表達我們感恩的心，套句柯主任說的話：「一個賣了不值錢，買了卻好貴的小孩，真的是奇蹟，多少的醫療資源，多少人的心血和世上最無價的愛，跟老天爺換來的新生命，更證明國內醫療技術水準，醫師的仁心仁術。

　　由衷感謝台大醫院院長、副院長、教授、醫師、護士及各科的技師和檢驗人員、社工，在住院時給與我的照顧和鼓勵，更感激捐贈者及其偉大家屬，您的大愛精神，您的割捨，讓鈞鈞獲得重生，特在此謹代全家致上最高敬意。
　　鈞：「媽咪，我好想知道心臟哥哥長什麼樣子，哥哥上天堂，心臟爸爸和媽媽一定很傷心，會不會哭。」
　　我：「心臟爸爸和媽媽當然很傷心，但他們卻很偉大，熱愛生命，把心愛兒子，希望你們健康活下去，心臟哥哥雖然上天堂，但他的器官還活著，和你們緊緊相連，要好好的保護，不然心臟哥哥、爸爸、媽媽會很傷心。」
　　鈞：「媽咪，什麼是國寶級的，城堡阿姨（吳美環教授）說，我是朱爺爺（朱副院長）的寶貝，也是大家的寶貝呢！」
　　我：「因為妳是國內最高難度的心臟移植手術，是大家用愛救回來的，當然是大家的寶貝。」
　　鈞：「大腳叔叔（周迺寬醫師）為什麼要我打美容小針。」
　　母：「因為叔叔希望妳的傷痕會更美，更漂亮，事實上祇要妳身心健康，這條疤痕，是爺爺和叔叔用愛把你和心臟哥哥的心臟，緊緊縫合再一起，妳要謹記，它是一條世界上最美麗的傷痕。」

無限追思和想念

　　鈞每晚睡前，定會跪拜佛祖行禮，並會說出一連串的道晚安：「南無本師大自在王佛晚安、媽祖媽媽晚安，心臟哥哥、爸爸、媽媽晚安，爺爺、叔叔、阿姨晚安，大家晚安、平安。」聽了深感欣慰，小小心靈裡，知恩惜福，不枉費大家對她之愛。

　　鈞兒換心已一年，一切皆良好，定期回院移稙門診，一進診療室，就像是小麻雀，又像麻糬黏著曹小姐（無尾熊阿姨抱抱），不然就跟周醫師抬槓，四處串門子，讓大家啼笑皆非，大家傷腦筋，大家公認的最活潑、最調皮搗蛋的小換心人。

親愛的病友及家屬您好！

　　我們有這同樣的辛酸和無奈，在人生旅程雖坎坷，並非您我最苦，在醫護人員的鼓勵下，寫鈞的成長和心痛對話，與您分享，請您傾聽孩子心中想說的話，請您別放棄自己和孩子生存的權利，憂愁祇會使您更無助，何不提起勇氣面對現實，堅強的毅力是可以戢勝病魔，我們就是最好的實證，願能對您有所幫助，讓我們互相勉勵，互相關懷，走向更美好的人生。敬祝安康。