事實與想像的差距​

綠葉之友－李先生

生病是可怕的開始。

我經年咳嗽，在他院治療了10年，咳嗽也從沒好過，也一直找不出病因。後來是因為發現食道上包著囊腫，後經過村子裡的大哥介紹，轉至三總做切除，才診斷出肺部的問題是由免疫系統的疾病所造成的。是自體免疫太強去攻打自己的肺，表現出來的症狀就是不停的咳嗽。這種病不會好的，只能用免疫制劑、化療及類固醇來治療並維持住而已。95年在一次嚴重的肺感染，造成我的肺功能急速下降及快速纖維化，因此我也就住進了加護病房，跟上天多爭取一些時間。在幾個月出院後，我的生活就和喘、氧氣機脫離不了關係了。一直在想為什麼是我…

我的治療一直不見起色，除了肺功能愈來愈差外，生活作習的一點小動作，都讓我喘得要命。而我的主治醫師多次建議我，是否考慮一下做肺臟移植的評估時，我一直逃避不願意去面對。考慮了半年後，得知台大有李元騏教授帶領的肺臟移植團隊，肺移植的成功率很高，老婆也從網路上去找移植的相關資料。為了家人，我終於鼓起了勇氣到台大接受肺臟移植前的評估。到台大胸腔外科幫我會診了風濕免疫科的謝松洲醫師，繼續維持我那所剩無幾的肺功能，而那時也才知道我免疫疾病的中文名稱叫薛格連氏症，除了病名複雜外，病程也麻煩。到院評估的期間，徐紹勛醫師和專業護理師賴玉玫小姐細心的告知，評估前該有的心理建設和準備。但那時候的我，一直覺得肺臟移植後不是就好了嗎?還要做什麼事呢?玉玫也拿來一本”“微笑”，是雪蕙的肺臟移植心路歷程，我翻了一下，只知道真的很辛苦，但不知道當自己經歷時的過程，竟然是那麼的辛苦，這是我沒預期到的。

自從移植後，因為個性的問題，自認每天都有做不完的運動，所以很容易就給自己休息的藉口。身體機能不協調外，還有壓力性胃潰瘍，幾個月後還因胃穿孔導至腹膜炎合併敗血症。聽老婆說在ICU曾有幾天的時間很危急，我是處於意識不清的狀態，不過一點印象都沒有。但胃的不適感及術後恢復期的適應，卻是讓我一直走不出的原因。一直在想…為什麼一直好不了呢?為什麼移植後，只有我幾乎每個月都在住院呢？在植移前我的胃並沒有出血呀!甚至還想是不是排斥藥的錯。但後來很多的證據顯示，在移植前一天，我所接受十多天免疫系統的治療及化療，正是造成我的胃恢復不良的主因。幫我胃開刀的李志元醫師說，還好在做胃穿孔修補術前，我的體力曾達到一個水準，之前的復健卻也幫我渡過了這次的危機。總共又住了一個多月，還會診精神科醫師，令我灰心的是之前的復健，歸零就算了，竟然還倒扣成負數，那段時間真的不想活了。

移植前，我的體重是72公斤，到現在胃穿孔後剩51公斤，雖然我並不想減肥，但一吃東西就好像不消化，非常容易吐。沒有體力，加上得從負數開始，所以更不想運動了。我的心生病了，對任何事不感興趣，也沒有信心，一直振作不起來。我也不想和其他人講話，但唯一只想要和老婆講話並且希望她能好脾氣的對待我。但這是不可能的，老婆軟硬兼施，一直設法讓我往好處想。醫護人員和病友也輪流來勸我，希望我能自己走出來，並勤快些運動，身體才能恢復。現在，我還在努力中…

事實與想像的落差真的非常大，自己除了要考慮之前的身體況狀和心理因素外，要有健全的心理建設及萬全的準備。這條移植復健之路是漫長的…不論遇到什麼事，自己都要能承受及隨時調整心態去面對。我有一個很好的家庭後台，所以努力的去復健，把運動和口罩當做好朋友，當個快樂的移植病友，這是我未來的目標。