標題 微笑
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綠葉之友>>微笑
~~重新出生~~
「雪蕙,雪蕙,從現在開始,不要吃任何東西了!」。當我從對講機聽到這些話時,我還很奇怪,才晚上7點多,就叫我不要吃東西,就算明天要做檢查,現在就禁食也太早了吧!一會兒,專科護理師慧瑩就進來了。她告訴我,有人要捐贈器官,只要符合就可以移植了!我一聽,馬上回了一句,我好緊張!沒想到慧瑩也回我一句,我也好緊張!現在想想,真的很好笑,兩個緊張的人在病房裡等待。

我趕緊聯絡家人也打電話給高榮的張醫師,張醫師是在最後關頭勸動我到台大動移植手術的醫師。當時張醫師還鼓勵我說「雪蕙姐,沒問題的,不要擔心!手術完我去看妳」。接著,我拿出先前寫好的遺囑「最後的叮嚀」簽上我的名字。

終於,最後一刻來臨了,看了家人最後一眼,我沒有說半句話,心裡不免有些波動,但是,在一推進手術區的門口時,心情卻突然異常的平靜,這一刻終於來了;那條走道宛如時空隧道般寂靜。

一到手術台前,我移動身體到手術台上,一張很窄的台子,才躺好,就聽到有人說「把她的褲子脫下來」,都還沒感覺有人脫我的褲子的時候,我就沒有知覺了。

「阿蕙!阿蕙!你醒了!」迷迷糊糊之中,好像聽到我母親的呼喚聲。張開迷迷濛濛的眼睛,映入眼簾的彷彿是我母親和大兒子廣旂,但是隨即我又昏睡過去了。到這裡為止,我沒有任何痛苦的又重新出生了!只是,我沒有「哇!哇!哇!」的哭,因為我嘴巴插著管子!

~~其實,我是一個迷糊的肺臟移植者。~~
每位肺臟移植的病人,在術前都會拿到一本〝肺臟移植需知〞。記得移植小組的羊小姐也給我一本,她要我有空看一下。然而我並不是非常想要肺臟移植,所以我隨手一翻,好像連ㄧ頁都沒看完,就將它束之高閣。

移植的時刻在出期不意之中降臨,當然也來不及看那本手冊了。就這樣被推進手術房。醒過來時,已經在加護病房了。嘴巴含著氣管內管,喉嚨插著管子,身邊瓶瓶罐罐和一條條的管子,著實讓我嚇一跳!包括引流灌食的鼻胃管、協助呼吸的氣管內管、4根胸管、尿管,還有注射用的中央靜脈導管(位於頸部)。而這些,在〝肺臟移植須知〞都很清楚的寫出來。每一位準備肺臟移植的病友,千萬不要和我一樣!

聽護士說,手術後剛要醒時,護士們就大喊,雪蕙在摸管子!她們很怕我要〝自拔管〞。其實,從我醒來後,我從來不曾想過要〝自拔管〞,也不知道有自拔管這種行為,反而是很怕嘴巴的氣管內管掉下來!好像是第4、5天,我還一直煩淑玲,說我嘴巴的呼吸器太鬆了,要她幫我綁緊ㄧ點.,我記得淑玲好像又綁又黏的有3、4次之多,現在想想,淑玲ㄧ定被我煩死了。嘴巴含著氣管內管的確很不舒服,但是如果自拔管,情況不好的話,常常可能要氣切了!我想氣切可能更不舒服吧!而且還不能說話!所以忍一下,很快就能拔掉管子了。

在這昏昏沉沉的幾天裡,還發生了一件趣事。因為那幾天躺在床上的時間很長,所以眼睛都望著天花板,總覺得天花板會變化很多畫面,有時風景、有時人頭、有時是龍飛鳳舞的字,變化多端。我還一直想,台大實在太體貼病人了,怕我們無聊,連天花板都裝設變化,好讓我們觀賞!後來我才知道是因為麻醉藥讓我產生的幻覺!

~~鼻導管與我~~
記得手術完第3天,徐紹勛醫師就要我下床運動,剛開始要我先站一下,當時我身上有4條胸管、4個引流甁、一條呼吸管、一條鼻胃管。那天是琪玉照顧我,邊下床琪玉還要趕快幫我移動引流甁,我是東倒西歪、搖搖晃晃的站到床邊,最好笑的是我的嘴巴一直流口水,當時的口水是一串一串滴下來,琪玉、我媽和我,3隻手擦我一張嘴,口水還是留個不停。那個景象,到現在還很清晰地留在我腦海裡。真糗!!

大家都很奇怪,為怎麼第3天徐醫師就要我下床做運動,但是後來事實證明,越早下床運動是正確的!剛開始徐醫師只要我坐在沙發上踩腳踏車,才幾分鐘,其實我不覺得喘,但腿很酸。前幾天除了下床運動ㄧ下,其餘時間都躺在床上,因為還插著管子,所以都靠鼻胃管灌食,灌的是牛奶和肉湯,而我只要ㄧ喝牛奶,肚子就會脹氣,ㄧ脹氣就會胸悶,ㄧ胸悶我就一直要護士幫我噴支氣管擴張劑。但是徐醫師說:「不可以用你的擴張劑,要用我們的。」當時我在想,為什麼不能用我的,我要用我的那種,噴了才有效!因為嘴巴含著氣管內管不能講話,所以當時我真是充滿了無力感!加上麻醉藥和止痛藥,整天昏昏沉沉,真的是不太舒服。而這個“謎”,直到最近2個月我才突然想通,原來不是不可以用我的擴張劑,是要噴進呼吸器那台機器,經由管子送到我體內。因為我插著管子,嘴巴不能用!但是當時的我想破頭也想不通,徐醫師為什麼就是不讓我用我的支氣管擴張劑!我還鬱卒了好幾天。

手術後第七天,徐醫師決定幫我拔掉管子,但是柯文哲醫師告訴徐醫師說:「拔管子,你要有心理準備天天幫她做支氣管鏡!」。當時,我只聽到徐醫師說要拔管子,心裡好興奮,都沒注意柯醫師說什麼!柯醫師接著說﹕「只要妳能抬腿30秒,就讓妳拔管!」。我當然死命也要抬腿30秒,果然我拔掉管子了!。噢!如釋重擔。然而,好戲才在後頭!
拔管之後,改戴鼻導管,剛開始調3L,後來情況不錯,1、2天就調到1L,其實1L根本就不必戴氧氣了,但是我對那條鼻導管實在太眷戀了,沒吸氧氣、沒戴鼻導管就覺得沒安全感!雖然徐醫師多次叫我不要吸氧氣了,我就是沒有勇氣拔掉鼻導管,我怕我會缺氧。

雖然血氧已經正常,但是連續幾天血中的二氧化碳還是高達60多,徐醫師說是因為我還吸氧氣的關係,但是我實在很懷疑,才1L的氧氣而已,為怎麼二氧化碳會居高不下,沒有辦法了,好吧!不要戴試試看?雖然沒有戴,我還是開著氧氣,然後把鼻導管掛在床邊,這樣我隨時可以拿起來戴。

帶著忐忑不安的心情拔掉氧氣,迎接第一頓飯。在生病的末期,吃飯已經成為一種負擔。因為嚴重缺氧,吃飯時即使氧氣用到8L,也不能超過10分鐘,否則血氧都降到80以下。人家當兵洗戰鬥澡,而我是吃〝戰鬥飯〞。因此,拔掉鼻導管後的第一餐,對我而言意義非凡。記得那天,我打開飯盒,為了測量血氧,我右手拿筷子,左手夾著“金手指”,又怕被護士看到,結果邊吃邊量,血氧都在95、96之間,我想,我終於可以好好的、慢慢的享用一頓飯了!那餐飯我是拌著眼淚吃下去的,是喜悅的淚珠,那是我吃過最滿足的一餐飯!從那個時候起,我就充滿了希望,運動再難耐,支氣管鏡檢查多不舒服,我都不覺得苦!

隔天,復健科指導我運動的蕭老師ㄧ進我的病房就說:「拔掉氧氣了ㄡ!好,把氧氣關掉,這也要錢的!」,就這樣,蕭老師關掉氧氣,也終結了我和氧氣長達7年的關係。而且二氧化碳也真的恢復正常了。

對於我們這一群肺部疾病的人,氧氣就是我們的第二生命,我們對氧氣的依戀是一般人無法理解的,要離開氧氣真的需要經過一番掙扎!不過,既然醫師說可以不必用氧氣了,我們就要勇敢的拔掉鼻導管。

不必再受限於一條鼻導管的活動範圍,而且用自己的鼻子來呼吸外面的空氣!多美好!

~~支氣管鏡~~
有一個秘密,從來沒告訴醫師護士們,其實我有很嚴重的〝支氣管鏡恐懼症〞。這要回顧到8年前病發時的事情。當時我嚴重到胸部以下都水腫,從消瘦的45公斤腫到53.5公斤,到台北榮總檢查,因為很喘,所以檢查過程很不舒服。我有一個堂弟是醫師,又告訴我,我可能會做支氣管鏡,他說:「做支氣管鏡很痛苦,連男人都受不了!」。就在我檢查項目做到最後的切片檢查,做切片真的很痛,好不容易做完回病房,主治醫師來問我要不要做支氣管鏡,我在想,我才剛折騰回來,又要我做支氣管鏡,天啊!我就跟醫師說,我想一下好嗎?我趕緊打電話給我父親,要求等我休息2天再做,等切片的傷口好點再做!我父親也說好。結果,隔天電視報導,有一家大醫院在幫病人做支氣管鏡時,病人過世了。我爸一看,就跟我說:「我們不要做好了!」,然後在我生病的7年多的時間,也沒做過,所以當徐醫師說要做支氣管鏡時,我真是「剉咧等!」。

第一次支氣管鏡檢查,不知道我是不是一臉恐懼的表情,所以徐醫師一就位就跟我說:「雪蕙,你放心,我技術很好!」,當時我已經緊張的不知道要回什麼話,接著徐醫師就拿一罐麻醉劑往我的鼻孔噴,有點刺鼻,噴的時候我也要配合吸氣,噴完後就從鼻孔插一條黑色的粗管子進去看氣管內部。插的過程其實不會痛,但是會癢,也會很想咳嗽。第一次做支氣管鏡檢查没經驗非常緊張,那天是淑珍照顧我,所以我整個過程都緊緊的捏住淑珍的手,直到徐醫師說好了,我才放開淑珍的手。做完之後,徐醫師還說:「你好勇敢!」,我在想,是咧!我不知道緊張的死了多少細胞!

第二次支氣管鏡檢查,因為有一次經驗,所以就不那麼緊張,但是那一次徐醫師在噴麻醉劑時,好像噴的比較多,我還問徐醫師說:「你要做多久啊!為什麼噴比較多!」,徐醫師笑著說:「沒有啊!一樣多!」,我心裡在想,是嗎?明明就噴很多!現在想想實在很好笑,我怎麼會有那種反應!其實,多做幾次就習慣了,也就不緊張了,只是過程會癢,會想咳嗽,但是為了安全起見,還是要儘量忍耐!不過有時真的不由自主的就會咳起來,又要強忍,眼油都要流出來了。但是在移植之後,支氣管鏡檢查是很重要的,不能不做,所以還是要忍耐再忍耐!

~~我的肺在漏氣~~
我的新肺在移植時,因為有一部分不太好,所以有切掉一小葉。一般一個人的肺部是左二右三,我因為切掉右邊的一葉,所以我的肺現在是左右各兩葉,也因為切掉一葉而留有一個傷口在肺部。移植後我又進去做一次小手術,出來時身上又多一條胸管,前後我身上共插5條胸管,好不容易拔掉3條胸管之後,有一天早上睡醒,突然發現新的那條胸管的引流瓶有一大堆泡泡,琪玉看到趕緊告訴徐醫師。天啊!是肺部那個傷口還沒癒合,也就是說有一個洞在漏氣。發現漏氣之後,李教授決定做一次肺部沾黏,一聽到沾黏就讓我想起8年前病發時,我兩邊的肺都破了,插管之後也做了一次沾黏。那次沾黏很痛,好像火在燒,痛的都覺得要窒息了!雖然也是有點害怕,但是該做的還是要做。說也奇怪,這次做沾黏竟然都不痛,可能是止痛針的關係,還一直想睡,我就在半睡半醒之間,把所有的動作完成;因為要把從胸管打進去的藥劑流遍整個肺,所以身體必須360度前後轉一圈,總共花了2、3個小時。

雖然做了沾黏,那個傷口還是沒有癒合,原本有考慮要再開刀,後來,李教授、柯醫師和徐醫師商量的結果,決定暫不開刀,要用膠水進去黏一黏!也就是用支氣管鏡進去把膠水塗在傷口上。這也算是小手術,但是不用進開刀房,在病床上進行即可,不過還是要全身麻醉和插管。那天,麻醉師來麻醉,很快就昏睡了,醒過來時覺得喉嚨有點痛,因為插了一支超粗的管子,一下子陳醫師就來幫我拔管,抽管時還真有點痛,管子實在太粗了!

唉!沾黏完之後,瓶子裡還是在冒泡,看了實在很討厭!當時,李教授說了一句話:「這個需要時間來解決!」。我現在想想,當時我實在太瘦了,病太久了營養不良,所以很不容易長肉,傷口也一直無法癒合,最後我在加護病房住了2個半月之後,還是帶著一根胸管到一般病房。這是我在4B1唯一美中不足的事情。

建立者:臺大醫院器官移植團隊  建立日期:2019/10/30 17:25:15
更新者:臺大醫院器官移植團隊  最後更新日期:2019/10/30 17:25:15