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這邊是罕病相關影片的分享區 在初面臨罕病時 想必不論本人或家屬親友應該多少都會有些擔憂 我們希望能藉由影片、書籍、電影等等多元的方式 讓病友及親友們能從中獲得養分與能量 讓我們能一起走下去 |
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【PKU女孩】專欄 『大家好，我是PKU女孩，挑戰人生酸甜苦辣！』
在這個頻道中，可以看到PKU女孩的成長故事，這些故事裡面有苦、有甜、有笑、有淚。 PKU女孩分享如何照顧PKU患者以及PKU患者的心靈歷程， 還會分享一些PKU的特殊食品，如何低蛋白飲食唷！
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我是PKU女孩 | 頻道介紹~ |
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有這樣的朋友真好 PKU女孩的故事 | TAG:第一集、經驗分享 |
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與醫師有約 有料有笑的PKU小學堂 | TAG:第二集、經驗分享、簡醫師開講 |
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PKU的創意料理 獅子頭的華麗變身 | TAG:第三集、經驗分享、營養師開講、PKU食譜 |
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偷吃會頭痛！！特調珍奶解決你的煩惱 | TAG:第四集、經驗分享、PKU男孩、飲食分享 |
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今晚想來點 外食輕鬆！！低蛋白飲食怎麼吃？ | TAG:第五集、經驗分享、外食、低蛋白飲食 |
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人生就像金字塔？！PKU女孩與醫院的羈絆 | TAG:第六集、經驗分享、醫院看診 |
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你知道先天性脂肪代謝異常是甚麼的疾病嗎? 先天性脂肪代謝異常該怎麼吃呢? 臺大醫院基因醫學部及營養室的營養師們有特別做了影片 為大家來解惑先天性脂肪異常是怎麼一回事唷~ 讓我們一起來看看吧~ |
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【全身性脂肪營養不良症篇】 | TAG:先天性脂肪代謝異常、全身性脂肪營養不良症 | |
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【同合子家族性高膽固醇血症篇】 | TAG:先天性脂肪代謝異常、同合子家族性高膽固醇血症 | |
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【家族性高乳糜微粒血症篇】 | TAG:先天性脂肪代謝異常、家族性高乳糜微粒血症 | |
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【脂肪酸氧化作用缺陷篇】 | TAG:先天性脂肪代謝異常、脂肪酸氧化作用缺陷 | |
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【微電影】萬分之一的故事,萬分的愛 | TAG:衛服部、家庭照顧 |
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【微電影】愛‧點名 ─ 不罕見的生命 | TAG:罕病基金會 |
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【微電影】萬分之一特別的你 | TAG:罕病基金會、台灣大哥大基金會 |
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