故事系列分享之一
【罕病家庭裡的關懷與教養：關懷需要克服阻礙說出來，教養需有正確知識與技巧才有效】
馨馨是24歲的外籍新手媽媽，先生小亮從事外商工作，馨馨因為有了女兒而決定與小亮在台灣組成家庭、共同生活。但女兒在新生兒篩檢時，發現某數值異常，進一步檢查而確診為罕見疾病。對馨馨來說，這件事讓她非常擔憂、焦慮。小亮看到馨馨這樣情緒低落、不安，有時又發脾氣、大聲，非常地擔心，故告知醫院的罕見疾病個管師。
個管師初步了解馨馨與小亮的擔憂，詢問他們是否願意與臨床心理師聊聊，調適自己的心理，並在他們同意後，連結醫院的臨床心理中心的資源。
臨床心理師在初次晤談後，初步判斷可能的主要癥結有三方面：(1)馨馨如何思考數值異常與罕見疾病這件事，認為孩子與她自己面臨什麼狀況，這可能是她情緒困擾的原因之一；(2)馨馨的擔憂與焦慮除了合理的成分之外，可能也有來自她因應壓力的習慣而多出來的問題，這些問題需要被辨識，並設法改善；(3)在馨馨與小亮的溝通模式中，雙方都需要克服阻礙傾聽與表達的原因，讓他們對彼此的關心與支持能確實產生作用。
《心理諮商這樣幫》
【 第一次諮商】
馨馨、小亮帶著女兒前來諮商，臨床心理師給予關心與肯定，並與他們討論兩人之間的關係與互動，以及整體評估他們對女兒疾病的想法、對教養的知識與效能、對未來發展的推論、因應壓力的習慣做法。從中瞭解到小亮想分擔馨馨照顧女兒的壓力，但知道馨馨的自我要求很高，加上看到馨馨的情緒，以及自己在協助照顧女兒時，兩人常因標準不同而爭執，且馨馨似乎因此心情更不好，於是越來越不敢幫忙，甚至有意見也忍著不說。馨馨則是表示，她在網路上搜尋很多疾病相關資訊，讓她非常擔心女兒的發展，也覺得不捨，更因為自己隻身在台灣，對資源運用感到陌生，覺得無助；此外，小亮雖嘗試分擔照顧，但她不認同小亮的做法，覺得挫折、生氣，同時又對小亮感到虧欠。長期以來，馨馨把她的想法、情緒、做法，維持在既有的模式裡運轉，壓力繼續累積，有時難以克制便表現甚至爆發出來。然而，他們不太有機會好好地彼此瞭解，把關懷與感謝化為真正感受到的互相扶持，讓分擔重擔的心意轉為實際有用的幫忙。
臨床心理師一面評估與分析他們的問題，一面協助他們緩和情緒，互相表達與傾聽，肯定彼此的心意與已有的成果，並覺察與辨識阻礙他們的因素，瞭解問題所在。在晤談中，雙方逐漸瞭解彼此的在意與關心，意識到各自的想法與原則都有過於堅持或不完全有所依據之處，也發覺共同欠缺對有效教養方式的認識，於是決定雙方都試著做改變，一起照顧女兒，一同承擔與成長，並同意繼續心理諮商。
【後續數次諮商】
後續諮商有三個重點，其一，協助馨馨改善照顧女兒的壓力，包括：幫助馨馨處理本身成長經驗的影響(這是馨馨原先未意識到的)、調整對女兒與自己的標準、修正對疾病知識的解讀與推論、調整對責任與求助的認知及行動等。其二，促進馨馨與小亮的夫妻溝通，包括開放表達想法與情緒、彼此傾聽與調整回應方式、調整與事實有所落差或缺少依據的想法、提升親職教養的共識、保留有效的教養方法、增加教養知識與技巧以改善效益不彰的教養方法、推薦諮詢資源與參考資料等。其三，協助馨馨建立資源網絡，善用資源。
馨馨與小亮經過數次諮商後，比較能接納彼此不同的想法並進而尋求共識，適度調節情緒而非讓情緒成為令人害怕與阻礙溝通的因素，互相肯定與包容，針對問題做討論而非爭論照誰的標準做事情，對女兒疾病的看法較為一致，調整教養方法，重整照顧分工，而馨馨也逐漸使用家庭以外的資源，擴充知識與資源的來源。於是，馨馨與小亮的溝通漸漸變得有效，關係也較為緊密與和諧；馨馨逐漸走過低潮與不安，小亮因為馨馨有改善而安心許多。他們兩人未來仍會有許多挑戰，但有了良好溝通，並改善心理調適與提升親職效能後，帶著信心與能力和女兒一同繼續前進。
《小小提醒，溫馨叮嚀》
案例通常是把狀況與做法做舉例，實際上，每位個案與每個家庭都是獨一無二的，不能全然類推；而且，案例是模擬與簡化的說明，實際執行時，比案例要細膩與精準。若您或身邊有人遇到困難，可以先參考案例，試著自行思考與處理，或許這樣就已能有所改善；若需要或想要諮詢專業人員，則可以聯繫相關資源做安排。
故事系列分享之二
小明目前就讀高職，自小發現患有罕見疾病後，小明媽媽便帶著小明定期回診接受治療與追蹤。這一次回診時，發現數值異常升高，因此由醫師轉介進行罕病心理諮商，以了解這次數值異常升高的原因，以及協助小明跟媽媽對疾病與治療方式有更好的共識與規劃。
【第一次諮商-評估問題與建構計畫】
第一次進行諮商時，隨著臨床心理師的引導，小明可以侃侃而談地說明自己因為生病而不能吃糖、不能吃炸物、不能激烈運動，看得出來小明對疾病相關的醫囑頗為清楚；然而談到實際執行的狀況時，小明嘻笑地說平常自己還是想吃什麼就吃，而且最喜歡與同學一起打籃球。雖然知道應該如何、不應該如何才對自己的身體最好，但小明還是有些叛逆或存著僥倖的心態而沒有遵守。
小明不以為意地說著這些，小明媽媽則傷透腦筋，她額外指出暑假期間小明開始到便利超商打工，需要搬運重物，也常常跟朋友騎車出遊，擔心對肌肉造成較大的負擔，可能也是造成數值異常的原因之一。而且小明比較被動，不會自己注意醫囑，媽媽只好苦口婆心、頻繁地提醒，對於小明不當一回事的態度感到有些氣憤與無奈。
透過這次的諮商，臨床心理師一邊引導小明回顧可能影響數值的因素，一邊促進其對健康問題的覺察與重視；並鼓勵小明多觀察運動與休息安排對身體的影響，以提升自我覺察與控制。在小明與媽媽的互動上，臨床心理師也鼓勵小明負起更積極主動的角色，並將行為目標切割、從較簡單的小目標開始分階段進行，初步先以不吃糖作為首要目標，嘗試增加達標的可能性，以提升其自信心。
【第二次諮商-釐清依賴的循環與學習掌控自我】
小明媽媽肯定小明可以不喝含糖飲料了，但仍需要媽媽準備其他飲料替代，擔心小明不為自己的健康做努力；相對於媽媽的緊張，小明仍表現出較隨意、輕忽的態度，甚至半開玩笑地說這都是命運、要聽天由命，什麼時候該走就走，可能以不在乎的態度因應疾病引發的潛在焦慮，逃避對健康造成威脅的壓力與問題。
小明隨意的態度讓小明媽媽愈加擔心，更不敢放手讓小明負擔照顧自己的責任，而持續擔任照顧者的角色，幫小明處理好一切健康相關問題。臨床心理師嘗試讓小明與小明媽媽共同理解，他們的親子互動似乎落入【媽媽指責-小明逃避-媽媽代為處理問題-小明繼續被動依賴】的循環裡。
為了打破這個循環，臨床心理師與小明一起制定了更具體的計劃；鼓勵並引導小明思考可以自我掌控的部分，並設定目標加以記錄，討論可能遇到的困難及可以因應的方式，藉由這個過程鼓勵與提升小明的自主性；同時臨床心理師也與媽媽討論如何減少提醒與協助的頻率或程度，如何調節媽媽自身的焦慮，及實際可行的親子溝通與行為介入技巧，以增加小明建立自主行為的機會。
【第三次諮商-發現不一樣的自己並展望未來】
這次的諮商，小明初入會談室便開心地與臨床心理師分享這次回診的「數值超好」。對於這次的進步，小明認為是因為這段時間自己不吃糖、少運動、少提重物，能肯定自己即使沒有媽媽的提醒，也可以記得要喝無糖飲料，談話過程明顯較過去開朗而有自信，媽媽也共同見證小明的改變與成長。
相較過往【聽天由命】的想法，現在的小明認識到【有些事情只要有心，就可以改變】，也更能體認媽媽對於自己在健康照護方面的期許，對未來也有更多不同可能性的正向期待。
小明媽媽對於小明在飲食控制方面雖然仍有擔憂，但隨著看到小明的進步，媽媽也感到放心許多，相較過往能逐漸放手。原先小明與媽媽之間因為健康照護行為與態度不同，互動時容易出現緊張或抗拒的氛圍，透過臨床心理師促進親子間的相互溝通與調整行為模式後，也有了許多改善，讓原先的互動循環可以被打破，看到更多正向與不同可能性的成長。
飲食控制與遵從醫囑常常是家長與孩子之間的角力戰，臨床上常會聽到家長抱怨，原本數值都還控制的很好，一旦孩子開始上學後，家長就很難完全掌握在學校的飲食狀況，例如孩子有沒有到福利社買東西吃、或是同學彼此分享零食或餐點等；進入青春期更是追求獨立自主與同儕認同的階段，家長在如何拿捏與孩子的關係及控管程度更是傷透腦筋，可能會造成親子關係的緊張甚至對立。然而透過這個成長改變的過程，家長更能直觀的認知到在健康照護及其他重要的人生課題上，自己可能沒辦法為孩子肩負一生的責任，孩子也需要學習當自己人生的主責者，因此這個責任轉換與相互協調的過程，便是家長與孩子的重要課題之一。若有需要協助之處，也可以聯繫我們 ，以得到專業人員的協助唷!!