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本計畫依「罕見疾病防治及藥物法」第8條規定及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」辦理,國健康署經公開徵選,委託本院服務,於病人或其法定代理人同意後,由專業人員評估,瞭解病人及家屬是否有心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求,進而依其需求提供服務或轉介。
本計劃為一個整合式之服務平台,藉由整合本院相關資源及個案管理師之追蹤、聯繫,使罕見疾病家庭獲得完善的照護,達到全人照護之就醫環境。