秘書室

梁家芝專訪 / 文章轉載自財團法人厚生基金會

臺大愛滋病房醫療團隊小檔案

臺大愛滋病房醫療團隊，成立1985年，成員包括三十多名醫師、護理、社工等專業人員，至今服務約一百名愛滋病患、兩千多人次住院醫療；門診追蹤千餘人次。

獲獎事蹟

1.愛滋病被稱為「二十世紀的黑死病」，不但整個社會對此病癥充滿岐視與恐懼，即令醫護人員對其認識、防範也極有限，臺大愛滋病房醫療團隊首創國內第一座愛滋病房，提供患者療護，並建立醫護人員對愛滋病的療護與預防典範。

2.該團隊人員不但克服自己的恐懼照顧病人，並在沒有特殊工作津貼、無特殊保險下照顧病人，深獲病患及家屬感激；為維護病人隱私，團隊人員對病患及其家屬的心理輔導也遠較其他疾患費心，甚至患者不幸去世後，還須提供家屬哀傷輔導。

在人人談愛滋色變的陰影下，一群滿懷愛心的醫護人，默默地在醫療最陰冷的角落，散發溫暖的光芒；他們化歧視為尊重，捨害怕為笑，不用手套、不戴面罩，只要患者有絲毫不舒服，即使三更半夜，值班人員也會奔來解危……。在患者呈倍數竄升的今天，承受巨大壓力與付出無怨青春的他們，成為醫療奉獻將首度團體得主。

在二十世紀末的今天，從最先進的歐美到最落後的非洲，愛滋病跨越國際、種族、經濟、文化等各種障礙，成為世人最難以對抗的共同夢魘；它不僅吞噬了全球二千多萬名的生靈，造成無數的家庭悲劇，所耗費的社會成本更是難以計數。

但是，愛滋病對一般大眾而言，只是恐慌的代名詞，對醫療人員來說，除了克服恐懼外，還要全心全力投入照顧愛滋的工作；當愛滋病患遭親友背棄時，醫護人員卻無法選擇，他們需慈愛地張開雙臂，接納病患；而臺大醫院的愛滋病房，便是國內第一個成立、專門收治愛滋病患的醫療團隊。

臺大愛滋醫療團隊從1984年為一名過境美籍愛滋病患驗血開始，十四年來，至少曾經照顧過一百名愛滋病患，病房也由舊大樓六東病房的兩床，轉到新大樓的感染科隔離病房四床。四年前，衛生署補助一千七百萬元，將舊三樓一隅改建為可收容九人的愛滋病房，照顧的住院病患達一百五十人次，其他醫院不敢收或拒收的病患，最後幾乎都以臺大為歸宿。

國內最先診治並投入愛滋病患研究工作的臺大醫學院內科教授莊哲彥回憶，臺大接下照顧愛滋病患重擔，始自1986年，接觸第一例本土愛滋患開始；這名年輕的愛滋病患住進臺大時，出現全身性免疫不全癥狀，之後，又遭巨噬細胞病毒感染，腎上腺功能遭破壞，在黑色素不斷沈積下，皮膚愈來愈黑，並在不到兩個月的時間內迅速發病、死亡。直至死後解剖，才確定為愛滋病患，證實了所有醫護人員的恐懼。

當時，國內醫界對愛滋仍一知半解，面對愛滋感染者深懷著莫名的恐懼，大家敬而遠之，但臺大醫院這一群醫護人員卻在一種無以名之的使命感驅動下，選擇了與愛滋感染者站在一起，共同對抗愛滋病毒。當年主動請纓照顧愛滋病患的臺大護理督導楊麗瑟，才剛從美國約翰霍普金斯大學醫學院進修返國；由於指導教授正是愛滋病專家，她對愛滋並不陌生，但因對照顧的知識有限，因此站在「第一線」戰場上，她誠惶誠恐，唯恐稍有差錯，未能好好盡照顧愛滋病患之責，心理壓力非常之大。

不過，楊麗瑟更大的壓力，是面對孤獨的自己；在偌大的臺大醫院、眾多的護理同僚，卻沒有人願意與她並肩照顧愛滋病患。她說，以前病人少，「不幸」被指派照顧愛滋病患者，也是極其少數，有些人好不容易擠進了臺大，一聽說要進愛滋病房，即不惜辭職抗議。也有人進病房沒幾天，就想盡辦法請託，要轉到其他單位。楊麗瑟還記得，病房曾有連續五名新進護理人，在得知分發到愛滋病房後，乾脆辭職不幹。

畢業於臺大護理研究所的臺大愛滋病房護理長施鐘卿，畢業後曾到一家醫學中心服務，那時多名她悉心照顧的病患，死亡後才確認原來是愛滋病患，讓她飽受驚嚇，也促使她考上研究所後，選擇以愛滋病患的護理為研究主題。她在經接觸、學習、了解後，終而能坦然面對愛滋病患，並與之為伍，沒有一絲恐懼與不安。

不過，施鐘卿的選擇，並未得到家人的支持。原本最鼓勵她從事護理工作的父親，得知女兒竟主動要去照顧愛滋病患，一度以不與她說話的激烈方式，表達不滿與抗議。楊麗瑟說，一名以能進入臺大醫院服務為畢生心願的新進護士，也是在父母的強烈反對下，放棄了好不容易爭取到的志願。

連寢室同仁　也和她們保持距離

除了親人不能諒解外，在愛滋病房服務的護理人員，甚至在同儕中也免不了被有意無意地排擠。她們往往一回寢室，有同事便以半開玩笑的口吻說：「我們得和你保持距離囉！」有時，同事順手彈彈衣灰，彷彿怕沾染到她們帶回愛滋病毒的無心動作，也會讓這群特殊的白衣天使，為之神傷。後來，為了避免他人無謂的恐慌，她們乾脆對自己的工作隱而不談。

醫療工作講究團隊合作，更何況愛滋病是一種全身性發作的疾病？病患除了需要愛滋病房的醫護人員照料外，往往也需其他科別的醫護人員協助。但其他醫護人員一接到會診單，對愛滋病患卻避之為恐不及。臺大內科主治醫師陳茂源說，當愛滋病患因病情需要，需轉介他科治療時，同仁總不太願意配合，還得費上許多唇舌解釋，尤其像胃鏡、外科手術等侵入性檢查或手術，愛滋病患幾乎成為各科的「拒絕往來戶」，還要醫護人員透過各種關係，甚至恩威並施，他們才能勉強完成任務。所幸，臺大近兩年推動全面防護性措施，所有醫護人員都需學習如何使用防護具或消毒程序，並使用安全針頭，以避免抽血時不慎被針扎到等自我保護措施，才少有醫護人員拒絕為愛滋病患診療、檢查的情形發生。

儘管醫護人員對愛滋已有更進一步的了解，愛滋病房護理人力也不再像以往嚴重流失，值班醫師呢？則透過住院醫師輪調來彌補；加以政府免費提供昂貴的雞尾酒療法，使愛滋病患病情大有起色，也重燃了生機；但來自整個社會對愛滋病患的歧視、恐懼與排拒，卻未相對減少。

臺大內科主治醫師洪健清表示，早期的愛滋病以男同性戀為高危險群，因此，愛滋病幾乎被視為同性戀、性濫交的同義詞。在臺大愛滋病房擔任志工的誼光愛滋防治協會總幹事李大鵬說，國人向來保守，一旦發現至親的家人帶原，等於同時發現愛滋病和同性戀兩個「醜陋」的事實；因此，義工在向愛滋病人進行心理輔導時，總是一再向他們強調：「這不是你的錯！」家屬卻立刻聲色俱厲地指責：「就是因為他自己亂搞，才造成這步田地！」讓一旁的社工人員不知如何接口。

楊麗瑟還記得，當年她照顧的首例愛滋病患，弟弟即因哥哥感染愛滋，被學校教官限制不準上餐廳吃飯。還有一名病人，因為嫂嫂怕被感染愛滋病，甚至不敢洗他的衣服，出院後，他被迫赤身裸體地關在房間內，在病魔未攫他的性命前，社會排拒的目光，已經宣判了他的死刑。

這幾年來，政府與民間團體全力加強對民眾愛滋防治的宣導，但陳茂源發現，即使異性戀早已成主要的愛滋感染者，多數民眾對愛滋病除了恐慌外，仍置身事外，以為愛滋魔掌不會伸向自己，陳茂源說，不少因嫖妓感染愛滋的男性，就是壓根兒不認為自己是感染愛滋病的高危險群，結果任愛滋感染事件一而再、再而三地發生。「是不是要等到每個人身邊都有感染愛滋的親人，才會注意這種與人人切身相關的疾病？」

另一方面，也由於社會仍以有色目光對待愛滋感染者，迫使他們不得不隱形，或乾脆自暴自棄。前臺大愛滋病房護理長胡秀梅說，病房裡曾有一名病患，不願面對自己染病的事，總是一再歸咎於父母自小未好好照顧自，終日怨天由人，動不動就對護理人員亂發脾氣，不僅任意破壞病房物品，一時興起大唱國歌，打擾病患安寧，目中無人；還常溜出醫院，到三溫暖、旅館或咖啡廳找樂子，然後三更半夜打電話回醫院，要醫護人員去幫他付錢，帶他回病房，醫護人員不只要擔憂病患的安危，又要為其刁難的舉止頭痛不已。

縱然病患無理取鬧，醫護人員總是耐心地包容他們，了解他們在喧鬧的行為背後，是不安、待安撫的。因此，多數醫護人員仍然穿戴兩層手套，臉上緊緊裹上面罩、戴著護目鏡，與愛滋病患保持五公尺以外的距離，一副嚴陣以待的架式時，臺大愛滋病房這群醫護人員除非必要，他們不用手套，也毋須戴上面罩，有時愛滋病患見狀，反而為他們擔心，請他們最好做些適當的防護。難道他們真的不怕感染愛滋？醫護人員回答：「當然怕啊！但知道如何避免感染，自己小心點，也就沒有什麼好怕的了。」

不小心遭針扎　驚恐如世界末日

話雖如此，但是百密難免一疏。在愛滋病房尚未全面使用安全針頭前，有五名醫護員都有過深刻的體驗。由於每天都得為病患打針，回套針頭時，有時一不小心被扎到，便急急忙忙趕赴家庭醫學科抽血檢驗，並預防服用AZT藥物。一名護理人員說，那時感覺自己的一生都完了；年紀輕輕的她開始想起死亡，極力避免與家人有任何親密接觸；服藥期間，還得忍受藥物帶來的副作。在經定期追蹤半，確定兩次檢驗報告結果都呈「陰性」時，她竟有如重獲新生，直想好好大哭一場。這種等待生死判決的壓力，又豈是一般人所能想像。

照顧愛滋病人雖然備嘗辛酸，承受了無數的擔心和害怕，但許多在愛滋病房工作過的醫護人員，一路辛苦走來，卻也在愛滋病患身上，學到了更多人生的功課。楊麗瑟說，早期住進愛滋病房的病患，幾乎沒有人可以完全康復返家，最多病情能獲得緩解，已是萬幸；有的病情較嚴重者，在免疫功能破壞殆盡後，醫療人員只能看著他們在苦痛中一步步走向死亡。胡秀梅則說，這些即使再為社會不齒、排斥的病患，在生死邊緣中，他們仍渴求生命，奮力地掙扎著要活下去。許多家屬在生死交關那一刻，曾經有過的憤怒、傷痕、痛楚與困惑，都在此時全然放下；雖然生離死別可挽回，但一些釋然，卻能教生死兩無憾。

如果從醫療專業上來考量，也有意想不到的收獲。曾經待過或正在愛滋病房照顧愛滋病患的醫師都認為，以前老教授常說：「梅毒通，醫學通」，因為感染梅毒會引起全身性感染，把梅毒弄通了，醫術自然更上層樓。如今，則是「愛滋通，醫學通」，許多感染科病人，例如隱球菌腦膜炎和肺囊蟲肺炎用了免疫抑制劑治療時，也會和免疫功能不全的愛滋病患出現相同癥狀，因此治療愛滋病患的經驗，也間接幫助了其他病人的治療。

而臺大愛滋病房全人護理的精神，更讓病患念茲在茲。因為嚴重腹瀉而住進愛滋病房的一名男性病患說，知道自己帶原後，七年來，他因病赴其他醫院治療時，迎接他的，總是既怕又拒的目光。但是，在臺大，他的人格和尊嚴卻受到絕對尊重，有任何不舒服，即使在三更半夜，值班的護士也會奔來解危，一點也不沒有耐煩的神情，不必等到志工來，巡房的護理人員也樂意坐下來，聽他們說說心理的苦悶，為他們分析困擾他們的情境。這名病患受了醫護人員悉心照顧的感動，出院後，主動成為病房義工，與他們一起分憂解勞。

另一名男性病患則說，醫護人員的親切、關懷，對他們而言，是莫大的鼓勵力量。一打開病房窗戶，窗外就是人聲鼎沸的大千世界，絲毫沒有被隔絕的疏離感，「住在臺大愛滋病房，我清楚地知道：世界並沒有遺棄我們！」病房的志工與醫護人員還每個月為病患慶生，為他們又與病魔掙得一年的光陰而欣喜。

愛滋病患終獲一處安全的港灣

由於這群愛滋醫療尖兵的努力，愈來愈多病患及帶原者了解愛滋病，也得以有這一安全的港灣可依靠，也讓更多有心人投身愛滋醫療工作。但令他們氣餒的是，臺北榮民總醫院為員工投保時，即包含感染愛滋的意外險，但臺大照顧愛滋病患的醫護人員，除非自行投保，否則每天只有比照加護病房的微薄營養費─免費餐盒一份；將來一旦不幸感染愛滋病毒，又有誰來照顧他們和他們的家人？

這些醫護人員還憂心，國內愛滋病帶原者近年來以倍數竄升，更多隱藏在冰山下的帶原者，未出接受篩檢，異性戀者早已凌駕同性戀者之上；可預期的是，婦女與兒童將是一下波最大的受害者，但臺灣醫療人員願投入愛滋照護的人如此少，專長婦、兒科的專家更是寥寥無幾，他們願意為愛滋病患付出自己的青春、承受可能感染愛滋病毒的巨大壓力，在眾人掌聲的背後，他們希望有更多「同志」和他們並肩作戰，一塊在這塊貧瘠的土地上耕耘。

資料來源：

財團法人厚生基金會-團體醫療奉獻獎臺大愛滋病團隊(http://www.hwe.org.tw/Html/WinnersPage?Id=161)
愛滋病的認識與預防 / 莊哲彥著

2023年02月_臺大愛滋病房醫療團隊