血友兒童的學前準備 

張京樺護理師

2023/09/28

在知道孩子被診斷出有血友病時，相信很多的父母是不知所措且毫無頭緒的，除了要開始學習如何照顧孩子，也要了解可能會發生的出血症狀，並知道該如何尋求協助。當孩子在家時由於都可以時時看顧到，且父母對孩子的一切行動及危險的發生都較能完全的掌握，但隨著年紀增長，開始步入學幼兒園、小學甚至國中，該如何讓孩子學會保護自己就是一大課題，本篇文章就是讓父母了解我們該如何引導孩子認識自己的身體保護自己，以及上學後該如何與學校溝通孩子的狀況。

預防注射對血友病患是很重要的一環，尤其是重度血友病童若無重大出血史，多在2歲後開始預防性注射，密集的注射及注射時的固定壓制，會給孩子造成無形的壓力及恐懼，若這時父母對孩子的出血或是注射感到焦急及責備，也會讓孩子加深對注射凝血因子的排斥感。所以父母在孩子注射時若能儘量保持平穩的情緒及安撫，陪伴孩子一起面對他的治療，孩子也能較快接受預防性的注射。

＊讓孩子認識自己也認識血友病     

幼齡的孩子理解能力有限，因此很難讓他了解血友病是什麼，父母則可以透過故事書或繪畫本來引導認識身體的部位及血球的功能，讓孩子了解活動時會運用到的身體部位及受傷時可能身體會有哪些變化，並可能會導致哪些行動受到限制，再帶入平日的預防注射及出血時的注射是如何幫助孩子順利的活動，透過這樣的方式讓孩子對自己的身體及血友病有基本的認識。這時期的孩子也開始對很多事情產生興趣，若不那麼排斥打針也可以慢慢引導孩子做自己做得到的事(例如:幫自己擦酒棉消毒或是準備打針用品)，讓他熟悉自己要做的事，並開始對自己的身體負責。

＊選擇校園時爸爸媽媽該注意什麼呢？

在挑選幼兒園時儘量挑選有明亮環境及安全的活動空間為首要，如果燈光昏暗或活動空間過於狹小，電線雜亂的分佈在地板，則可能加深孩子受傷的機率。另外合理的師生比也很重要，幼兒園若有超收現象，老師有可能無法兼顧每位孩子的安全。

＊入學前的第一步！！

無論在幼兒園或是國小，入學時可以先與班導、園長、校護先行溝通，並討論孩子的狀況，讓老師了解在什麼狀況時須先通知家長，或送到有血友藥物的醫院，除了讓老師了解孩子的情況，也可以溝通該如何彼此配合，例如：孩子受傷時是否能由校護進行出血時的注射，或是要由家長帶回注射；若有重大的出血意外離學校最近又有血友藥物的醫院在哪裡？這些事先的溝通可以避免意外發生的手忙腳亂。

另外也可以先與體育老師了解學期的運動項目及目標，此時小學的孩子應該慢慢地開始要知道自己的運動極限在哪裡，如果有不舒服的狀況請體育老師可以允許孩子在旁邊休息。此時的預防性注射也可與醫師討論，調整至有運動課當天早上或是前一晚睡前注射，讓凝血因子維持在較高濃度的狀態下去運動也較可以避免額外的運動出血。並建議父母儘量在孩子小學前開始學會幫孩子打針，除了可以方便的調整預防性注射時間，也在孩子輕微出血時可以儘快的注射凝血因子，已達到較好的止血效果，避免長時間的出血及醫院學校來回的奔波增加孩子的不適感。

最後，青春期的孩子則可以鼓勵練習自己預防注射，因為青春期對自我的角色及認同也較敏感，若可以開始與孩子討論自我的感受及血友病帶來的影響會帶來正向的效果，當然對象不僅限於父母，孩子若有信任的師長或同學有時候也可以成為協助討亂感受的角色，更重要的是教會孩子正向面對自己的身體，並對自己的健康負責，陪伴著孩子度過他的挑戰迎向更美好的健康未來。