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兒童神經肌肉疾病聯合照護門診

團隊簡介

  兒童神經肌肉疾病泛指一群因為先天性或遺傳性的基因病變,導致兒童出現漸進式肌肉無力與萎縮的罕見疾病。神經肌肉疾病雖然是以肌肉漸進性萎縮無力、退化性肢體運動功能障礙為主要表現,然而其造成的影響卻包括全身器官系統疾病,造成患者、家屬身心極度負擔以及社會照護成本提高。以下列出大多數病童可能遭遇的主要醫療問題:神經肌肉方面、骨科方面、復健方面、呼吸與睡眠方面、心臟方面、腸胃與營養方面、內分泌方面、學習方面、心理方面、牙科方面、相關醫療資源方面、緩和醫療與臨終關懷問題。

  除了疾病本身的牽涉全身器官系統問題,每種神經肌肉疾病在不同器官的影響程度,以及不同個案間的影響程度,也具多樣性。同時,不同器官系統的問題,彼此之間亦常互相影響牽連,環環相扣,密不可分。因此照護這群病人,須制定個人化,以病人為中心的整合性照護。完整的照護與正確的衛教觀念宣導,除了可以延緩病程的進展,並可大大減少患者的併發症,進而明顯改善病友的生活品質,讓病友勇於走向社會,活出生命的意義與價值。

  為了提升國內兒童神經肌肉疾病的照護,使更多的病友與家屬受惠,台大醫院小兒部自100年9月起,成立台大醫院神經肌肉疾病整合醫療團隊暨整合照護門診,提供神經肌肉疾病病友更完善切適的醫療照護。這十年來我們的團隊逐漸成長茁壯,順利整合了本院資深兒童神經科醫師、兒童復健科醫師、兒童骨科醫師、兒童胸腔科醫師、兒童心臟科醫師、麻醉科醫師、兒童腸胃科醫師、兒童內分泌科醫師、基因醫學部醫師、兒童耳鼻喉科醫師、特需牙科醫師、營養師、臨床心理師、物理治療師、語言治療師與社工師等等所共同組成的醫療團隊,此專屬於神經肌肉疾病兒童的整合性醫療團隊成立實為國內重要之創舉與突破,病友僅須負擔一次掛號費及部分負擔,即可接受完整而方便的評估、諮商、檢查與照護。除了簡化病友繁複就診的勞頓與時間,確保就醫品質之一貫與完善,減少病童多處就醫奔波之苦,得到即時的臨床診斷與醫療資源,進一步減少患者住院機率,降低健保負擔。同時,更提升了兒童醫療照顧專業領域之間的密切溝通與交流分享。

 

醫療服務項目

  「神經肌肉疾病整合照護門診」目前為每月第2週與第5週的星期一上午,採醫師約診制,如病患未曾於本院看診,或您對本門診有任何詢問與指教,可以掛兒童神經科翁妏謹醫師、復健科謝正宜醫師、兒童胸腔科呂立醫師進行諮詢與就診,再由醫師轉介至整合門診。亦可以利用電話(02-23123456轉70401)與我們聯絡。若您有相關開刀或住院問題,我們亦提供整合性住院照護醫療。

 

「神經肌肉疾病整合照護門診」

  • 時間:每月第2週與第5週的星期一上午
  • 地點:臺大醫院兒童醫療大樓二樓25診、33~37診及三樓38~39診
  • 聯絡電話:(02)23123456轉分機70401

 

醫療服務團隊

成員

專科

專長
翁妏謹 醫師 兒童神經科 醫療召集人。神經發育與發展遲緩、兒童癲癇與睡眠障礙、兒童神經肌肉疾病、兒童自體免疫性神經疾病、兒童神經電生理檢查
謝正宜 醫師 復健科 醫療共同召集人。兒童復健、地板滾球分級
盧   璐 醫師 復健科 兒童復健
林家瑋 醫師 復健科 兒童復健、肌肉骨骼軟組織超音波
呂    立醫師 兒童胸腔科 兒童胸腔與重症、兒童呼吸治療與睡眠醫療、兒童醫療倫理與安寧緩和醫療、兒童友善醫療、兒童在宅居家醫療
吳冠彣 醫師 兒童骨科 脊椎側彎、骨骼延長矯正術、先天性髖關節脫臼、先天性內翻足、及其他小兒骨科問題之治療
王廷明 醫師 兒童骨科 肢體延長與關節變形矯正術、脊椎側彎、髖關節發育不良或脫臼、小兒足部畸形矯正及其他小兒骨科問題之治療
倪衍玄 教授 兒童消化科 腸胃相關醫療診治
張凱琪 醫師 兒童消化科 腸胃相關醫療診治
陳俊安 醫師 兒童心臟科 小兒心臟學、心臟超音波與心臟影像學、心肌病變與心臟衰竭
簡穎秀 醫師 基因醫學部 遺傳疾病診斷及照護、新兒生篩檢
楊    湘 醫師 牙科 一般牙科、特殊照護牙醫學
許巍鐘 醫師 耳鼻喉科 小兒及兒童耳鼻喉科學、耳鼻喉科內視鏡
蔡力凱 醫師 成人神經科 脊髓性肌肉萎縮症、運動神經元疾病、中風
林至芃 醫師 麻醉科 兒童麻醉
翁慧玲 營養師 營養室 營養諮詢
黃希文 物理治療師 復健部 兒童物理治療
陳佳琳 物理治療師 復健部 兒童物理治療
鄭逸如 臨床心理師 臨床心理中心 認知行為治療、情緒與壓力調適
曾嫦嫦 臨床心理師 臨床心理中心 認知行為治療、情緒與壓力調適
洪家暐 臨床心理師 臨床心理中心 兒童急重症心理評估與介入、兒少保護心理評估與介入、親子溝通與親職教育
趙芳欣 護理師 兒童醫院 兒童安寧
蔡孟茹 社工師 社工室 醫療協調、福利諮詢、經濟問題
林育如 社工師 社工室 醫療協調、福利諮詢、經濟問題
江穗燕 社工師 社工室 醫療協調、福利諮詢、經濟問題