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神經母細胞瘤手術及醫療研究特別團隊

成立緣由

  神經母細胞瘤是好發於兒童的惡性腫瘤,癌細胞源自於發育為人體交感神經系統的神經脊細胞(neural crest cells)。腫瘤可發生在交感神經系統分佈的任一部位,但最常發生在後腹腔,尤其一半以上在腎上腺的位置。在兒童癌症中,它是除了腦瘤、淋巴瘤之外,最常見的固態腫瘤,也是嬰兒時期(小於一歲)最常見的惡性腫瘤,大約每7000位新生兒就會有一個發病。由於神經母細胞瘤多樣且複雜,相關的治療過程也大多是很漫長且辛苦的;利用和病人相關、重要的預後因子,將病人分群,以給予不同種類及強度的風險分群(risk groups)治療是現今治療神經母細胞瘤主要的趨勢。由於此病很少發生在成人,一半左右在2歲前發病,5歲前發病約佔8~9成,要讓幼童配合一連串相關檢查與治療實屬不易;而養育幼童的家庭,父母大多還是剛在社會上奮鬥的青年居多,家庭資源還沒有能夠累積很多,在面對「神母」這個不速之客時,往往經濟、人力上都會非常吃緊。

  基於這個疾病本身的特性,以及會對病患本身與家庭所帶來的衝擊,臺大醫院自2007年起整合了多科團隊,目的是為了要幫助患有神經母細胞瘤的病患與家庭能夠得到最好的醫療,以促進在台灣神經母細胞瘤相關的治療與研究之成效;主要運作方式為設立「神經母細胞瘤病友諮詢專線(0968-663105)」,隨時隨地接聽病患與家長的醫療需求,並協助安排特別團隊自2008~2014年完成的Dopa-PET研究檢查排程(Dopa-PET是一項針對神經母細胞瘤擁有高度特異性的檢查,自2014/4/1起,已經列入臺大醫院的常規檢查項目。);另外,也為了促進病友之間能夠相互連結,在臺大醫院的神經母細胞瘤醫療研究特別團隊協助下,成立了台灣神經母細胞瘤病友會,之後更在病友家庭彼此的合作促進下,正式向內政部登記成立了「台灣神經母細胞瘤病友關懷協會」。 

 

研究團隊成員

目前團隊成員由基礎研究與臨床醫護人員共同組成,涵蓋大學、醫院與研究單位各級教師及新進人員:

  • 臺灣大學
  1. 謝豐舟 教授:醫學院及生命科學院
  2. 李心予 教授:生命科學院生命科學系
  3. 阮雪芬 教授:生命科學院生命科學系
  4. 黃敏銓 教授:醫學院解剖學暨細胞生物學研究所
  5. 胡忠怡 助理教授:醫學院醫學檢驗暨生物技術學系
  6. 李雅玲 副教授:醫學院護理學系

 

  • 臺大醫院
  1. 林東燦 主任:小兒血液腫瘤科及檢驗醫學部
  2. 林凱信 教授:小兒血液腫瘤科
  3. 曾凱元 主任:核子醫學部
  4. 彭信逢 醫師:影像醫學部
  5. 鄭永銘 醫師:病理部
  6. 成佳憲 醫師:小兒血液腫瘤科及檢驗醫學部
  7. 許文明 醫師:外科部小兒外科
  8. 盧孟佑 醫師:小兒血液腫瘤科
  9. 楊永立 醫師:小兒血液腫瘤科
  10. 張修豪 醫師:小兒血液腫瘤科
  11. 陳聖杰 醫師:雲林分院小兒部
  12. 陳思達 醫師:雲林分院小兒部
  13. 曾紀瑩 督導:護理部
  14. 胡麗敏 督導長:兒童癌症病房
  15. 林芳如 護理長:兒童癌症病房
  16. 陳曉玲 護理師:小兒部研究護理師

 

  • 其他研究單位
  1. 沈立漢 副所長:行政院原能會核能研究所
  2. 羅彩月 副研究員:行政院原能會核能研究所
  3. 張玲 教授:生命科學院生命科學系
  4. 黃秀芬 研究員:國家衛生研究院分子與基因醫學研究所
  5. 莊錦豪 教授、副院長:高雄長庚醫院小兒外科
  6. 廖永豐 副研究員:中研院細胞與個體生物學研究所
  7. 蔡有光 副教授:陽明大學生化暨分生所
  8. 何宛伶 醫師:新光醫院小兒血液腫瘤科
  9. 劉彥麟 醫師:台北醫學大學附設醫院小兒科

 

台灣神經母細胞瘤病友關懷協會

專線電話|0968-663105

Email|tanc.taiwan@gmail.comnbl.taiwan@gmail.com 

網站|http://www.tanc.org.tw/

 

成立宗旨 

  神經母細胞瘤是一種很難治療且預後不好的惡性疾病,本會的成立,是希望提供相關醫療訊息、衛教資料和一個經驗交流的平台,讓病友家屬獲得正確的就醫觀念,增進照顧的經驗,並減輕新病友的焦慮及無助。藉由這樣的模式,我們雖不能立刻提高這些病童治療的成績,但我們衷心希望這樣的作法能夠提高癌症病童照顧的品質。

 

服務內容

  1. 提供醫療訊息與衛教諮詢
  2. 幫助病友與家屬之心理調適
  3. 結合醫療資源,包括醫師、護理人員、社工人員
  4. 輔導就醫與協助醫療轉介
  5. 舉辦病友聯誼活動與醫療講座

 

入會辦法

凡認同本會理念的病友及家屬(不限臺大醫院病友),以及關心神經母細胞瘤病童的社會人士均可申請加入會員,目前不收取會費。入會申請可email到本會信箱 nbl.taiwan@gmail.com  或來電至本會聯絡電話0968-663105洽詢。

 

會員權利與義務 

凡加入會員者,均可參加本會舉辦之各項醫療或衛教講座及病友活動。因本病友會初成立,加入本會之病友人數不多,目前仍在調查病友的需求,朝向每半年舉辦一次病友會。